Interpelacja w sprawie zapewnienia ochrony prawnej i bezpieczeństwa osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w związku z projektem ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura poselskiego docierają liczne głosy rodziców i opiekunów osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, wyrażających poważne obawy dotyczące rozwiązań przewidzianych w rządowym projekcie ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji (druk sejmowy nr 2645).

Rodzice i opiekunowie podkreślają, że dostrzegają potrzebę zmiany obowiązujących przepisów dotyczących ubezwłasnowolnienia oraz wprowadzenia rozwiązań zwiększających samodzielność i podmiotowość osób z niepełnosprawnościami. Jednocześnie zwracają uwagę, że nowe regulacje muszą uwzględniać szczególną sytuację osób, które ze względu na głęboką niepełnosprawność intelektualną nie są w stanie samodzielnie podejmować świadomych decyzji i wymagają stałej, kompleksowej opieki oraz reprezentacji.

Jedną z najważniejszych zgłaszanych wątpliwości jest kwestia zastąpienia dotychczasowej instytucji opiekuna prawnego kuratorem reprezentującym. Rodzice obawiają się, że zakres nowych uprawnień i obowiązków może okazać się niewystarczający do zapewnienia kompleksowej ochrony interesów osób całkowicie zależnych od innych.

Istotne wątpliwości dotyczą również zasad podejmowania decyzji medycznych, dostępu do świadczeń społecznych i środków finansowych, a także odpowiedzialności za ewentualne zaniedbania wobec osób wymagających całodobowego wsparcia.

Nie bez znaczenia pozostaje także przygotowanie instytucji publicznych do wdrożenia nowych przepisów, w szczególności dostępność specjalistów potrafiących ocenić możliwości komunikowania się i wyrażania woli przez osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, również z wykorzystaniem komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC).

Wprowadzane zmiany nie mogą prowadzić do osłabienia ochrony osób najbardziej zależnych ani powodować dodatkowych trudności dla rodzin sprawujących nad nimi codzienną opiekę.

W związku z powyższym zwracam się z prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przeprowadziło analizę wpływu projektowanych przepisów na sytuację osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, które nie są w stanie samodzielnie podejmować decyzji? Czy rozważane jest zachowanie instytucji opiekuna prawnego w szczególnych przypadkach, gdy wymaga tego ochrona interesów osoby całkowicie niesamodzielnej?

2. W jaki sposób nowe przepisy zapewnią ciągłość opieki i jednoznaczne określenie odpowiedzialności za osoby wymagające całodobowego wsparcia? Kto i na jakich zasadach będzie odpowiadał za ewentualne zaniedbania, jeżeli zakres obowiązków kuratora reprezentującego nie będzie obejmował spraw związanych z codzienną opieką?

3. Czy w ramach współpracy międzyresortowej rozważane jest wprowadzenie odrębnej instytucji pełnomocnika medycznego, o której potrzebie informował również samorząd lekarski? W jaki sposób zostaną zabezpieczone decyzje dotyczące leczenia osób, które nie mogą samodzielnie wyrazić świadomej zgody?

4. Jak zostanie zagwarantowana ciągłość dostępu do świadczeń emerytalno-rentowych, świadczenia wspierającego, świadczeń rodzinnych oraz innych form pomocy społecznej? Czy opracowane zostaną jednolite zasady potwierdzania uprawnień osób reprezentujących osobę z niepełnosprawnością wobec ZUS, instytucji pomocy społecznej oraz banków?

5. Czy przeanalizowano przygotowanie sądów i instytucji publicznych do stosowania nowych przepisów, w szczególności pod względem dostępności biegłych, psychologów, psychiatrów, logopedów, neurologopedów oraz specjalistów komunikacji AAC? Jak zostanie zapewniona niezależność i rzetelność ocen dotyczących indywidualnych potrzeb osób wymagających wsparcia?

6. Czy ministerstwo przewiduje rozwiązania gwarantujące, że w okresie przejściowym, w tym podczas zastępowania dotychczasowych opiekunów prawnych kuratorami reprezentującymi, osoby z niepełnosprawnościami nie utracą ciągłości reprezentacji, dostępu do świadczeń i możliwości załatwiania podstawowych spraw życiowych?

7. Czy ministerstwo uczestniczy w konsultacjach dotyczących projektowanych zmian z rodzicami i opiekunami osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, sprawującymi nad nimi codzienną opiekę? Czy zgłoszone przez te środowiska uwagi zostaną poddane szczegółowej analizie przed zakończeniem prac legislacyjnych?

8. Czy ministerstwo, we współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i Ministerstwem Zdrowia, planuje opracowanie szczegółowych procedur oraz zapewnienie odpowiedniego okresu przygotowawczego przed wejściem w życie nowych przepisów, tak aby zagwarantować bezpieczeństwo prawne, socjalne i zdrowotne osób wymagających stałego wsparcia?

Z poważaniem

Iwona Hartwich

Posłanka na Sejm RP