Zapytanie pisemne nr 82 · Sejm X kadencji
Zapytanie pisemne w sprawie miastenii
Autor: Marcin Józefaciuk (niez.). Wpłynęło do Sejmu 3 stycznia 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 17 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 11 stycznia 2024 | 1 lutego 2024 | Odpowiedź 17 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 18 lutego 2024, podpis: Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
treść odpowiedzi w API Sejmu · z00082-o1_1.pdf · z00082-o1_2.pdf
Treść zapytania
Uprzejmie proszę o odpowiedź na poniższe pytania w sprawie miastenii:
1. U ilu osób jest wykrywana/diagnozowana miastenia w rozróżnieniu na miastenię oraz miastenię seronegatywną? Proszę o dane w podziale na wiek pacjenta: 0-4, 5-8, 9-12, 13-18, 18-26, 26+ w latach 2015-2023.
2. Ile osób jest zdiagnozowanych z miastenią w rozróżnieniu na miastenię oraz miastenię seronegatywną? Proszę o dane w podziale na wiek pacjenta: 0-4, 5-8, 9-12, 13-18, 18-26, 26+ wg najnowszych danych.
3. Czy planowana jest refundacja badania WES TRIO dla młodych pacjentów?
4. Czy w ramach zwiększenia o 3 mld zł w budżecie na choroby rzadkie u dzieci młodzi pacjenci – miastenicy mogą liczyć na wsparcie?
Z poważaniem
Marcin Józefaciuk
Wszystkie zapytania pisemne kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.