Zapytanie pisemne w sprawie utrzymania pełnego i nieprzerwanego finansowania wszystkich terapii dostępnych obecnie w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni

Szanowna Pani Minister,

obecna sytuacja finansowa Narodowego Funduszu Zdrowia oraz tocząca się wokół niej debata publiczna zaczynają budzić coraz większy niepokój pacjentów. W ostatnim czasie spotkałem się z informacjami dotyczącymi obaw, że problemy finansowe systemu ochrony zdrowia mogą w przyszłości wpłynąć na dostęp do nowoczesnego leczenia SMA.

Polska stworzyła unikatowy w skali europejskiej, kompleksowy model opieki nad pacjentami z SMA, łączący powszechne badania przesiewowe noworodków, możliwość szybkiego rozpoznania choroby oraz dostęp do trzech nowoczesnych terapii w ramach zintegrowanego programu lekowego. System ten umożliwia rozpoczęcie leczenia jeszcze przed wystąpieniem objawów. Jego utrzymanie jest ogromnym osiągnięciem polskiej ochrony zdrowia i ma bezpośrednie przełożenie na zdrowie, sprawność oraz jakość życia chorych.

Pacjenci i ich bliscy obawiają się jednak, że ograniczenia finansowe NFZ, poszukiwanie oszczędności lub ewentualne zmiany zasad finansowania świadczeń mogą zagrozić ciągłości leczenia albo utrudnić dostęp do terapii kolejnym osobom. W przypadku choroby postępującej, jaką jest SMA, nawet czasowe opóźnienie rozpoczęcia lub kontynuowania terapii może prowadzić do nieodwracalnej utraty funkcji ruchowych. Dlatego konieczne jest przedstawienie pacjentom jasnych informacji oraz jednoznacznych gwarancji dotyczących przyszłości programu.

W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami:

• Czy Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia gwarantują utrzymanie pełnego i nieprzerwanego finansowania wszystkich terapii dostępnych obecnie w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, niezależnie od aktualnej sytuacji finansowej NFZ?
• Czy planowane są jakiekolwiek zmiany dotyczące programu leczenia SMA, w szczególności w zakresie kryteriów kwalifikacji pacjentów, zasad wyboru terapii, kontynuowania leczenia, finansowania świadczeń lub funkcjonowania ośrodków prowadzących program?
• Czy wszyscy pacjenci obecnie objęci programem będą mieli zapewnioną możliwość kontynuowania leczenia zgodnie ze wskazaniami medycznymi, a nowo zdiagnozowani chorzy, możliwość rozpoczęcia terapii bez opóźnień wynikających z ograniczeń finansowych lub organizacyjnych?
• Jakie działania finansowe, organizacyjne i systemowe zostaną podjęte, aby długoterminowo zabezpieczyć kompleksowy model opieki nad pacjentami z SMA, obejmujący badania przesiewowe noworodków, szybką diagnostykę, dostęp do wszystkich refundowanych terapii oraz właściwe monitorowanie efektów leczenia?

Z wyrazami szacunku

Norbert Pietrykowski