Zapytanie pisemne w sprawie skutków wdrażania deinstytucjonalizacji dla dzieci z najcięższymi niepełnosprawnościami oraz przyszłości wyspecjalizowanych placówek opieki całodobowej

Szanowna Pani Minister,

w związku z zapowiadanym wdrażaniem zmian systemowych w obszarze opieki nad dziećmi z niepełnosprawnościami, określanych jako proces deinstytucjonalizacji, zwracam się z zapytaniem dotyczącym ich praktycznych skutków – w szczególności dla dzieci z najcięższymi, sprzężonymi niepełnosprawnościami oraz dla funkcjonowania wyspecjalizowanych placówek zapewniających całodobową opiekę.

Przedmiotem szczególnego niepokoju jest sytuacja Domu Chłopaków w Broniszewicach – miejsca z wieloletnim doświadczeniem (75 lat), które zapewnia stałą, kompleksową opiekę dzieciom wymagającym najwyższego poziomu wsparcia. Z informacji napływających od środowiska opiekunów i praktyków wynika, że planowane regulacje mogą skutkować brakiem możliwości kierowania nowych dzieci do tego typu placówek, przy jednoczesnym rozwijaniu ośrodków terapeutycznych jako rozwiązania alternatywnego.

Idea deinstytucjonalizacji – rozumiana jako odchodzenie od dużych form opieki na rzecz wsparcia środowiskowego – znajduje uzasadnienie w wielu przypadkach. Jednak jej mechaniczne zastosowanie wobec dzieci z głębokimi i sprzężonymi niepełnosprawnościami budzi poważne wątpliwości, gdyż ta grupa wymaga stałej, intensywnej i wielospecjalistycznej opieki, często niemożliwej do zapewnienia w warunkach domowych lub w mniej wyspecjalizowanych strukturach. W tym kontekście kluczowe jest rozstrzygnięcie, czy projektowane zmiany: uwzględniają zróżnicowanie potrzeb dzieci, gwarantują ciągłość i jakość opieki, nie prowadzą do likwidacji rozwiązań, które w praktyce dobrze funkcjonują. Podkreślenia wymaga, że w przypadku dzieci z najcięższymi niepełnosprawnościami kluczowe znaczenie mają nie tylko dostęp do terapii, ale przede wszystkim: stabilność, bezpieczeństwo, ciągłość relacji oraz wysoki poziom specjalistycznej opieki. Reformy systemowe powinny wzmacniać te elementy, a nie narażać je na ryzyko osłabienia.
W związku z powyższym jest zasadne oczekiwanie szczegółowego uzasadnienia planowanych zmian oraz przedstawienia gwarancji, że ich wdrożenie nie pogorszy sytuacji najbardziej wymagających grup dzieci.

W związku z powyższym proszę o odpowiedzi na następujące pytania:

1. Jakie analizy i dane empiryczne potwierdzają, że model oparty na ośrodkach terapeutycznych zapewni dzieciom z najcięższymi niepełnosprawnościami wyższy poziom opieki niż wyspecjalizowane placówki całodobowe?
2. Czy dokonano oceny ryzyka pogorszenia jakości życia dzieci wymagających stałej opieki w wyniku ograniczenia dostępu do takich placówek jak Dom Chłopaków w Broniszewicach?
3. Jakie konkretne różnice (organizacyjne, kadrowe, finansowe) będą odróżniać planowane ośrodki terapeutyczne od obecnie funkcjonujących placówek?
4. Czy nowe ośrodki będą zapewniały opiekę całodobową, a jeśli tak – w jakim zakresie i według jakich standardów?
5. W jaki sposób zostanie zagwarantowana ciągłość opieki i stabilność środowiska życia dzieci, które – ze względu na stan zdrowia – wymagają nieprzerwanej obecności znanego zespołu opiekunów?
6. Jak ministerstwo zamierza odpowiedzieć na potrzeby rodzin, które nie są w stanie zapewnić całodobowej, specjalistycznej opieki w warunkach domowych?
7. Czy jest rozważane utrzymanie modelu mieszanego, w którym obok wsparcia środowiskowego funkcjonują również wyspecjalizowane placówki dla najcięższych przypadków?
8. Jakie mechanizmy ewaluacji zostaną zastosowane, aby ocenić rzeczywiste skutki reformy – nie na poziomie założeń, lecz jakości życia dzieci?
9. Czy i w jaki sposób w procesie legislacyjnym uwzględniono doświadczenie praktyków – w tym personelu placówek całodobowych, terapeutów oraz opiekunów dzieci z głęboką niepełnosprawnością?
10. Jakie rozwiązania przejściowe przewidziano, aby uniknąć sytuacji, w której nowe systemy nie będą jeszcze w pełni funkcjonalne, a dotychczasowe formy wsparcia zostaną już ograniczone?