Zapytanie pisemne w sprawie możliwości sfinansowania leczenia dziecka cierpiącego na zespół PANS z Funduszu Medycznego

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura poselskiego wpłynęła prośba o podjęcie interwencji ws. możliwości objęcia finansowaniem ze środków Funduszu Medycznego leczenia Ewy – dziecka cierpiącego na zespół PANS (poinfekcyjny zespół zaburzeń neuropsychiatrycznych).

Ewa urodziła się jako zdrowe dziecko i przez wiele lat rozwijała się prawidłowo. Przełom nastąpił jesienią 2023 roku, kiedy doszło do gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia – pojawiły się m.in. silny lęk społeczny, ataki paniki, nasilone zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD), problemy z pamięcią, depresja oraz zaburzenia snu. Nastąpił głęboki regres w funkcjonowaniu dziecka. Zdiagnozowany u niej zespół PANS jest chorobą układu nerwowego o podłożu immunologicznym – układ odpornościowy, zamiast zwalczać infekcje, atakuje własne komórki mózgu, prowadząc do poważnych zaburzeń neuropsychiatrycznych. Każda kolejna infekcja powoduje pogorszenie stanu zdrowia i dalszy regres rozwojowy.

Choroba, na którą cierpi Ewa, pozostaje w Polsce słabo rozpoznana i – co szczególnie niepokojące – w praktyce wyłączona z systemu świadczeń publicznych. Rodzina dziecka zmuszona jest do finansowania diagnostyki i leczenia prywatnie, co generuje ogromne koszty. Kluczowym elementem terapii, dającym realną szansę na remisję, jest leczenie immunoglobulinami (IVIG), którego koszt może sięgać nawet kilkuset tysięcy złotych i które nie jest obecnie refundowane przez NFZ.

Sytuacja, z którą musi się zmierzyć rodzina Ewy, rodzi poważne pytania o dostępność nowoczesnych terapii dla dzieci cierpiących na rzadkie i ciężkie schorzenia oraz o skuteczne wykorzystanie instrumentów takich jak Fundusz Medyczny, który został powołany właśnie w celu finansowania innowacyjnych i niestandardowych terapii.

Nasze państwo, a konkretniej my – osoby, którym obywatele powierzyli misję dbania o ich dobro – mamy szczególny obowiązek zapewnienia systemowych rozwiązań, zorientowanych na pomoc najsłabszym – w tym dzieciom dotkniętym ciężkimi chorobami rzadkimi. W tym konkretnym przypadku, systemowe rozwiązanie istnieje, bowiem Fundusz Medyczny został powołany właśnie po to, aby w takich sytuacjach reagować – szybko, skutecznie i z myślą o pacjentach, dla których standardowe ścieżki leczenia są niewystarczające lub niedostępne. Konieczne jest zatem pilne podjęcie działań i wykorzystanie dostępnych instrumentów.

W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:

1. Czy Ministerstwo Zdrowia zna sprawę Ewy oraz jej sytuację zdrowotną i terapeutyczną?
2. Czy w ocenie ministerstwa istnieje możliwość sfinansowania leczenia Ewy – w szczególności terapii immunoglobulinami (IVIG) – ze środków Funduszu Medycznego lub innych mechanizmów publicznych?
3. Czy pacjentka spełnia kryteria kwalifikacji do finansowania takiej terapii w ramach obowiązujących przepisów?
4. Jakie działania – systemowe lub indywidualne – mogą zostać podjęte, aby umożliwić jej dostęp do skutecznego leczenia?
5. W jakim możliwym terminie mogłoby rozpocząć się finansowanie terapii w przypadku pozytywnej decyzji?

Jeśli publiczna odpowiedź na którekolwiek z powyższych pytań jest niemożliwa lub interes pacjenta uzasadnia udzielenie odpowiedzi na piśmie, uprzejmie proszę o udzielenie i przesłanie takiej odpowiedzi na adres mojego biura poselskiego.