Interpelacja nr 8080 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię
Autor: Iwona Kozłowska (KO). Wpłynęło do Sejmu 14 lutego 2025. Adresat: minister rodziny, pracy i polityki społecznej. Odpowiedź 21 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister rodziny, pracy i polityki społecznej | 24 lutego 2025 | 17 marca 2025 | Odpowiedź 21 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Przedłużenie terminu z 13 marca 2025, podpis: sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej - Łukasz Krasoń
Prolongata to zapowiedź odpowiedzi w późniejszym terminie, a nie odpowiedź.
-
Odpowiedź z 7 kwietnia 2025, podpis: Sekretarz stanu Łukasz Krasoń
Treść interpelacji
Szanowna Pani Ministro,
zgłosił się do mojego biura poselskiego prezes Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, Pan Leszek Wała, z istotnym problem dotyczącym dzieci chorujących na fenyloketonurię (PKU).
Fenyloketonuria jest rzadką chorobą metaboliczną, która dotyka około 1 na 7 000 noworodków w Polsce. Szacuje się, że rocznie rodzi się w naszym kraju około 60 dzieci z tym schorzeniem, a obecnie żyje z nią około 2 000 pacjentów. Choroba ta wymaga ścisłego przestrzegania diety niskofenyloalaninowej, aby zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom mózgu i rozwojowi niepełnosprawności intelektualnej.
Niestety, jak wskazuje Pan Prezes, dzieci z fenyloketonurią nie są oceniane w jednakowy sposób przez komisje orzekające o niepełnosprawności. Brakuje jednolitych wytycznych dotyczących oceny stanu zdrowia i potrzeb tych pacjentów, co prowadzi do nierównego traktowania rodzin i ogranicza ich dostęp do wsparcia, które jest niezbędne do zapewnienia dzieciom prawidłowego rozwoju.
Przykłady takich problemów wskazują, że niektóre komisje uznają, iż choroba ta nie wymaga orzekania o niepełnosprawności, mimo że jej leczenie wiąże się z ogromnym wysiłkiem finansowym i organizacyjnym dla rodzin.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z następującymi pytaniami:
Czy ministerstwo planuje podjęcie prac nad opracowaniem jednolitych wytycznych dla komisji orzekających, które uwzględniałyby specyfikę chorób metabolicznych, takich jak fenyloketonuria?
Czy w ocenie Pani Ministry możliwe jest przyjęcie jednolitych wytycznych przy takiej chorobie jaką jest fenyloketonuria?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.