Interpelacja nr 8060 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne`a
Autor: Filip Kaczyński (PiS). Wpłynęło do Sejmu 13 lutego 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 14 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 19 lutego 2025 | 12 marca 2025 | Odpowiedź 14 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 26 marca 2025, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister!
Co roku w Polsce rodzi się ok. 30–40 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Ta nieuleczalna choroba dotyka w większej mierze chłopców, których matki są nosicielkami. Najdroższy lek świata, który daje szansę na przedłużenie okresu samodzielności pacjentów i poprawienie stanu ich zdrowia, jest nieosiągalny dla setek polskich rodzin. Zebranie astronomicznej kwoty 15 mln zł okupione jest miesiącami ciężkiej pracy rodziców, rodziny, najbliższych, ludzi dobrego serca. W ich walce niebagatelną rolę odgrywa również czas, gdyż najlepsze rokowania poprawy stanu zdrowia są we wczesnym etapie rozwoju dziecka. W 2019 roku w Polsce zostały podjęte próby opracowania przełomowej terapii genowej do zwalczania ww. choroby.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
- Czy Ministerstwo Zdrowia jest w trakcie prac lub ma plany częściowej bądź całkowitej refundacji leku na DMD?
- Czy Ministerstwo Zdrowia ma w planach powołać zespół naukowo-badawczy i wznowić prace nad opracowaniem terapii genowej?
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje refundację testu pod kątem weryfikacji nosicielstwa delecji/duplikacji w genie DMD (badanie MLPA, eksony: 11-20, 31-40, 51-60, 71-79, nr 322)?
- Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi rozmowy z producentem leku genowego Elevidys pod kątem weryfikacji skuteczności i zatwierdzenia tego leku w Polsce?
Z wyrazami szacunku
Filip Kaczyński
Poseł na Sejm RP
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.