Interpelacja nr 798 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Autor: Piotr Głowski (KO) i 2 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 11 stycznia 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 16 stycznia 2024 | 6 lutego 2024 | Odpowiedź 12 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 25 stycznia 2024, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
z prośbą o interwencję zwrócił się do mnie ojciec 15-miesięcznej córki, która urodziła się z zespołem Downa oraz innymi schorzeniami.
Przez lata rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, zwracali uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności.
W sytuacji gdy wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców konieczność stawiania się tak często na komisjach orzeczniczych jest ogromnym problemem – nie chodzi tylko o pieniądze, ale też przede wszystkim o uszanowanie godności i nienarażanie ich na ciągłe udowadnianie tego, co nie ma żadnych szans na poprawę.
W związku z tym rodzice tych dzieci, jak przekazują, zwracali się już do poprzedniego rządu o stworzenie listy chorób genetycznych uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka na dłuższy okres, np. do 16. roku życia. Niestety na tej liście nie znalazły się dzieci z zespołem Downa, na co my jako ówczesna opozycja zwracaliśmy także uwagę.
Proszę więc o informację w tej kwestii i odpowiedź na pytania:
- Czy są lub będą podjęte prace w przedstawionym powyżej temacie?
- Czy dzieci z zespołem Downa zostaną objęte trybem orzeczeń o niepełnosprawności na dłuższy okres? Jeśli tak, to na jaki?
Podpisani posłowie
- Piotr Głowski (KO)
- Maria Janyska (KO)
- Krystyna Sibińska (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.