Interpelacja nr 7561 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy
Autor: Iwona Kozłowska (KO) i 1 inny poseł. Wpłynęło do Sejmu 21 stycznia 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 3 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 24 stycznia 2025 | 14 lutego 2025 | Odpowiedź 3 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 17 lutego 2025, podpis: Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Treść interpelacji
Szanowna Pani Ministro,
w marcu ub. roku skierowałam zapytanie poselskie do byłego wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy dla chorych dzieci od 6. roku życia.
Odpowiedź, jaką wtedy uzyskałam uspokajała, że nie będzie żadnych problemów w rozszerzeniu obowiązującego od 2022 roku programu lekowego o kolejne grupy chorych powyżej 2. roku życia.
Tymczasem do dzisiaj nie zapadła żadna decyzja refundacyjna. Chorzy i ich rodziny są bardzo zaniepokojeni tym, czy wszyscy pacjenci powyżej 2. roku życia, kwalifikujący się do leczenia najskuteczniejszą terapią trójskładnikową (lek Kaftrio), to leczenie otrzymają?
Trzeba podkreślić, że wszystkie światowe dane kliniczne (przytaczam za prof. Dorotą Sands, prezesem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy) dowodzą, że to leczenie nie tylko bardzo przedłuża życie chorym i pozwala im na normalne funkcjonowanie, ale także zmniejsza dotychczasowe obciążenie systemu opieki medycznej przez redukcję hospitalizacji (wg polskich danych o 64%) i wizyt ambulatoryjnych (wg polskich danych o 71%), minimalizację zużycia antybiotyków, a także niemal całkowite odejście od transplantacji płuc.
Leczenie, na które czekają pacjenci powinno być ordynowane jak najwcześniej, zanim choroba się rozwinie, zgodnie z zasadami, na jakich lek został dopuszczony do obrotu w Europie, bez dyskryminacji co do rodzaju genotypu.
Zwracam się do Pani Ministry z pytaniami:
Czy MZ planuje udostępnienie terapii lekiem Kaftrio dla dzieci powyżej 2. roku życia?
Jakie są aktualne procedury i terminy związane z rozszerzeniem programu lekowego?
Czy planowane jest wprowadzenie leczenia bez dyskryminacji co do rodzaju posiadanego genotypu?
Podpisani posłowie
- Iwona Kozłowska (KO)
- Anna Wojciechowska (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.