Interpelacja nr 6650 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich
Autor: Katarzyna Osos (KO). Wpłynęło do Sejmu 27 listopada 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 29 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 3 grudnia 2024 | 24 grudnia 2024 | Odpowiedź 29 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 22 stycznia 2025, podpis: Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister!
Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 było kluczowym krokiem w poprawie koordynacji i jakości opieki nad pacjentami cierpiącymi na tego typu choroby. Pacjenci apelują jednak o bieżącą ewaluację efektów wprowadzenia przedmiotowego dokumentu, tak by przyjęte założenia rzeczywiście odpowiadały na ich potrzeby i priorytety. Jedynie regularna ocena zgodności założeń z realiami oraz identyfikacja słabych stron pozwoli na stworzenie bardziej dopasowanego planu na kolejne lata. Również klinicyści rekomendują, aby nie odkładać prac nad kontynuacją planu, podkreślając, że długoterminowe działania są niezbędne do zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom z chorobami rzadkimi.
Co więcej, jednym z najważniejszych wyzwań w obszarze chorób rzadkich jest wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego, które przynosi znaczące korzyści zarówno pacjentom, jak i systemowi ochrony zdrowia. Eksperci zwracają uwagę, że takie rozwiązania, jak podanie leków w domu, które są już standardem w wielu krajach europejskich (np. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, Francji), realnie poprawiają jakość życia pacjentów oraz ograniczają ryzyko przerwania terapii z powodu trudności logistycznych. Klinicyści rekomendują, aby wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego dla pacjentów z chorobami rzadkimi stało się priorytetem, gdyż pozwoli to odciążyć szpitale i personel medyczny, zmniejszyć koszty hospitalizacji i poprawić wyniki leczenia. Brak rozwiązań umożliwiających pacjentom realizację terapii poza szpitalem stanowi obecnie istotne wyzwanie dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wspomniany sposób leczenia wpasowuje się również w ministerialny projekt odwracania piramidy świadczeń.
Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jakie działania podejmowane są w celu ewaluacji i kontynuacji Planu dla Chorób Rzadkich, aby dostosować go do zmieniających się potrzeb pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia?
2. Czy ministerstwo planuje wprowadzenie systemowych rozwiązań, które umożliwią pacjentom z chorobami rzadkimi realizację podania leków w warunkach domowych lub w ramach opieki POZ?
Z wyrazami szacunku
Posłanka Katarzyna Osos
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.