Interpelacja nr 5947 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Autor: Urszula Augustyn (KO) i 2 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 1 listopada 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 7 listopada 2024 | 28 listopada 2024 | Odpowiedź 7 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 21 listopada 2024, podpis: Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży.
Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania:
- Na jakim etapie są prace nad powstaniem rejestru klinicznego dla onkologii i hematologii dziecięcej?
- Kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Podpisani posłowie
- Urszula Augustyn (KO)
- Janusz Cichoń (KO)
- Marek Hok (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.