Interpelacja nr 5937 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Autor: Tadeusz Chrzan (PiS) i 5 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 31 października 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 5 listopada 2024 | 26 listopada 2024 | Odpowiedź 5 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 21 listopada 2024, podpis: Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Treść interpelacji
Nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału.
Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.
Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, wnioskuję o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy resort zdrowia pracuje nad rozporządzeniem, które wprowadzi rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej?
2. Czy odbyły się spotkania robocze pomiędzy środowiskiem ekspertów i pacjentów z resortem zdrowia w przedmiotowej sprawie?
3. Czy i kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Podpisani posłowie
- Tadeusz Chrzan (PiS)
- Janusz Cieszyński (RozwojPlus)
- Fryderyk Kapinos (RozwojPlus)
- Ewa Leniart (PiS)
- Katarzyna Sójka (PiS)
- Patryk Wicher (PiS)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.