Interpelacja nr 5825 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię
Autor: Sylwester Tułajew (RozwojPlus). Wpłynęło do Sejmu 25 października 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 4 listopada 2024 | 25 listopada 2024 | Odpowiedź 4 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 21 listopada 2024, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
w ostatnim czasie docierają do mnie sygnały od rodziców w sprawie refundacji leku podskórnego dla dzieci chorych na hemofilię. W imieniu zaniepokojonych rodziców wnoszę o przedstawienie informacji w tym zakresie.
Rodzice chorych dzieci alarmują o braku możliwości podjęcia leczenia z uwagi na brak ogłoszenia i przeprowadzenia wspólnego postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na nabycie leku zawierającego substancję czynną emicizumab do realizacji programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” przez właściwą jednostkę koordynującą dla tego programu lekowego. Dzieci z ciężką postacią hemofilii wymagają leczenia nowoczesnym i refundowanym preparatem. Jego stosowanie może oszczędzić im wielu cierpień. Rodzice proszą o podjęcie działań na rzecz dzieci z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia i umożliwienie im refundowanego leczenia produktem emicizumab. Preparat ten nie był dotąd refundowany w tej grupie pacjentów, o czym wcześniej już alarmowali rodzice małych pacjentów.
W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania:
1. Kiedy lek o nazwie emicizumab będzie refundowany dla małych pacjentów, którzy zakwalifikowani są do terapii?
2. Jakie są aktualnie przeszkody formalne i finansowe, które ograniczają dostęp do refundacji nowoczesnych terapii na hemofilię?
3. Czy w ostatnim czasie Ministerstwu Zdrowia udało się zwiększyć dostęp do skutecznych terapii stosowanych w leczeniu tej choroby?
4. W jaki sposób resort wspiera rozwój innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takimi jak hemofilia?
Łączę wyrazy szacunku
Sylwester Tułajew
Poseł na Sejm RP
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.