Interpelacja nr 5817 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie systemu e-Hemofilia
Autor: Elżbieta Gelert (KO). Wpłynęło do Sejmu 25 października 2024. Adresat: minister cyfryzacji. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister cyfryzacji | 4 listopada 2024 | 25 listopada 2024 | Odpowiedź 1 dzień przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 24 listopada 2024, podpis: Sekretarz stanu Dariusz Standerski
Treść interpelacji
Szanowny Panie Ministrze,
w związku z prowadzonymi pracami nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-Hemofilia zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie informacji na temat obecnego stanu zaawansowania tego projektu.
Sprawne uruchomienie systemu e-Hemofilia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Implementacja tego rozwiązania może w znaczący sposób zoptymalizować organizację leczenia, przyczyniając się do podniesienia jakości życia chorych.
W kontekście projektu e-Hemofilia proszę również o udzielenie informacji, czy planowane jest zintegrowanie dostępu do Karty Postępowania Chorego na Hemofilię, wydawanej indywidualnie przez lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii, z Internetowym Kontem Pacjenta (IKP). Dostępność tej karty w systemie IKP może okazać się niezwykle pomocna w sytuacjach nagłych, umożliwiając szybszą i efektywniejszą pomoc, co w konsekwencji może przyczynić się do ratowania życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Będę wdzięczna za wyczerpującą odpowiedź na poniższe pytania, która pozwoli na pełne zrozumienie aktualnej sytuacji i perspektyw związanych z wdrożeniem systemu e-Hemofilia.
1. Jaki jest aktualny etap prac nad systemem e-Hemofilia?
2. Jaki jest przewidywalny termin zakończenia prac legislacyjnych związanych z tym projektem?
3. Jaka jest planowana data wdrożenia systemu e-Hemofilia?
4. Czy jest możliwość usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcie systemu dostaw domowych?
5. Czy jest możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej?
6. Kiedy nastąpi finalizacja prac nad projektem e-Hemofilia?
7. Jakie są plany dotyczące zapewnienia dostępu do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na hemofilię w sytuacjach nagłych?
8. Jaki jest harmonogram prac legislacyjnych związanych z wdrożeniem systemu?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.