Interpelacja nr 5481 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM)
Autor: Marcelina Zawisza (Razem). Wpłynęło do Sejmu 15 października 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 27 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 18 października 2024 | 8 listopada 2024 | Odpowiedź 27 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Przedłużenie terminu z 21 listopada 2024, podpis: podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia - Jerzy Szafranowicz
Prolongata to zapowiedź odpowiedzi w późniejszym terminie, a nie odpowiedź.
-
Odpowiedź z 5 grudnia 2024, podpis: Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
z doniesień medialnych wynika, że kryzys finansowy powiązany z brakiem pieniędzy w Narodowym Funduszu Zdrowia dotyka kolejnych obszarów działalności systemu ochrony zdrowia. Zagrożeni są pacjenci i pacjentki ze stwardnieniem zanikowym bocznym oraz stwardnieniem rozsianym. Ważną informacją w publicznej dyskusji na ten temat jest skala problemu. W przypadku SMA mamy do czynienia z chorobą rzadką, a więc niedużą grupą pacjentek i pacjentów korzystających między innymi z bardzo kosztownej terapii genowej. W przypadku stwardnienia rozsianego Polska znajduje się w grupie krajów o wysokim ryzyku tej choroby - choruje 1 promil społeczeństwa, co daje zgodnie z udostępnionymi przez NFZ danymi za rok 2021 dużą grupę przeszło 45 tysięcy pacjentów.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
1. Jaka jest średnia liczba rozpoznań stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego w Polsce? Proszę o dane za lata 2022-2023 oraz szacunkową liczbę tych rozpoznań w roku 2024.
2. Jakie były koszty świadczeń, diagnostyki oraz programów lekowych w latach 2022-2023 finansowanych ze środków ujętych w planie Narodowego Funduszu Zdrowia w latach 2022-2023? Jakie koszty przewiduje aktualny plan?
3. Jaka jest kwota nadwykonań w ww. wskazaniach w roku 2024, których nie ujęto w aktualnym planie finansowym NFZ na rok 2024?
4. Ile jest pacjentek i pacjentów, którzy w związku z kryzysem finansowym w NFZ nie otrzymają w 2024 i 2025 roku świadczeń, diagnostyki oraz nie zostaną włączeni do programów lekowych obejmujących leczenie stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego?
5. Kiedy i jakie NFZ otrzyma środki na leczenie pacjentów z SMA i SM w 2024 i 2025?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.