Interpelacja nr 4448 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
Autor: Urszula Augustyn (KO) i 2 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 23 sierpnia 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 6 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 27 sierpnia 2024 | 17 września 2024 | Odpowiedź 6 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 23 września 2024, podpis: Podsekretarz stanu Jerzy Szafranowicz
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
nadmierny wyciek śliny u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym może stanowić dla nich zagrożenie życia. Zgodnie z dostępnymi informacjami obecnie w Polsce nie ma dostępnej skutecznej i bezpiecznej terapii dla tej grupy. Zarówno eksperci zrzeszeni w Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych, jak i środowisko rodziców od dawna zabiegają o zmianę obecnej sytuacji.
Od kilku miesięcy trwały prace w tym zakresie. Pozytywne stanowisko Rady Przejrzystości oraz rekomendacja prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla jednej z terapii wzbudziły zrozumiałe nadzieje rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Instytucje publiczne podkreśliły, że aktualnie nie ma dostępnych opcji terapeutycznych we wnioskowanym wskazaniu, a wytyczne towarzystw naukowych dostarczają dowodów na zasadność stosowania bromku glikopiryny.
Biorąc pod uwagę powyższe, oczekiwania rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, niezaspokojone w tym obszarze potrzeby kliniczne, międzynarodowe wytyczne oraz opinie krajowych ekspertów, zwracam się z prośbą o odpowiedź na następujące pytania:
- Czy obecnie jest dostępna skuteczna opcja leczenia ciężkiego ślinotoku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym?
- Czy resort zdrowia prowadzi rozmowy z Polskim Towarzystwem Neurologii Dziecięcej oraz konsultantem krajowym w sprawie niezaspokojonych potrzeb pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym?
- Czy resort zdrowia uznaje liczbę neurologów dziecięcych za wystarczającą? Jakie są prognozy w tej dziedzinie?
Podpisani posłowie
- Urszula Augustyn (KO)
- Janusz Cichoń (KO)
- Marek Hok (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.