Interpelacja w sprawie endometriozy

Endometrioza to przewlekła choroba, w której tkanka podobna do endometrium występuje poza macicą, powodując szereg istotnych dolegliwości – od przewlekłego, niemożliwego do zniesienia w powszechny sposób bólu, po ryzyko wystąpienia stanów zagrażających życiu, jakim jest na przykład ostra niedrożność przewodu pokarmowego spowodowana ogniskami choroby. Diagnoza trwa średnio 7-10 lat, a pacjentki muszą odwiedzić w tym celu wielu lekarzy różnych specjalizacji. Proces ten, często naznaczony jest zjawiskiem tzw. medycznego gaslightingu, czyli umniejszaniem lub bagatelizowaniem objawów zgłaszanych przez pacjentki. W efekcie kobiety często słyszą, że ich bóle są "normalne" lub "psychosomatyczne", co prowadzi do opóźnień w diagnozie i właściwym leczeniu. Z badań przeprowadzonych w USA wynika, że kobieta cierpiąca na endometriozę średnio odwiedza od 5 do 7 lekarzy, zanim uzyska właściwą diagnozę. Ten długi i kontrowersyjny proces diagnostyczny wynika z braku specjalistycznej wiedzy, mylenia objawów endometriozy z innymi schorzeniami oraz niewystarczającego dostępu do specjalistów w dziedzinie diagnostyki nieinwazyjnej i najnowszych standardów interdyscyplinarnej terapii.

Endometrioza jest głównie diagnozowana u kobiet w wieku rozrodczym, ale według dostępnych badań, może również występować u dziewcząt przed okresem menstruacyjnym oraz u kobiet po menopauzie. Uwzględniając te grupy i szacując, że endometrioza może dotykać nawet 10-15% wszystkich kobiet, oznaczać to może, że w Polsce możemy mówić o nawet 4 milionach chorych, zarówno z objawami, jak i bezobjawowych, czy zmagających się tylko częściowo z dolegliwościami, jak na przykład niepłodnością. W Polsce na cukrzycę choruje około 3 miliony osób. Liczba ta obejmuje zarówno osoby z cukrzycą typu 1, jak i typu 2. Cukrzyca jest jedną z najczęstszych chorób przewlekłych w Polsce i na świecie, co już samo w sobie uzasadnia potrzebę kompleksowych programów leczenia i wsparcia dla pacjentów. Dla porównania, jak podaje Krajowy Rejestr Nowotworów, liczba chorych na raka wynosi 1,17 mln. Choć endometrioza jest schorzeniem o niższym ryzyku wystąpienia zgonu, jej charakter i sposób inwazji zdrowych tkanek często porównywany jest przez ekspertów do choroby onkologicznej. Niesie także za sobą koszty społeczne i ekonomiczne oraz ryzyka bardzo zbliżone do tych występujących w innych chorobach kompleksowo i negatywnie wpływających na jakość życia i dobrostan chorych.

Wdrożenie szybkiej terapii endometriozy na wczesnym etapie pozwoli na znaczne zmniejszenie bólu i poprawę tej jakości życia pacjentek. Skuteczna, wczesna interwencja może zredukować ryzyko powikłań, nawrotów choroby i konieczności przeprowadzania możliwych do uniknięcia reoperacji. Ponadto, szybka diagnoza i leczenie przyczynią się do zmniejszenia kosztów społecznych i obciążenia systemu opieki zdrowotnej.

W związku z docierającymi coraz częściej sygnałami zaniepokojenia ze strony niereprezentowanych w pełni stanowisk i środowisk pacjentek oraz ekspertów w dziedzinie terapii endometriozy, zwracam się z uprzejmą prośbą o przedstawienie szczegółowych informacji i wyjaśnień na poniższe zagadnienia:

1. Czy od 2018 roku, kiedy to zapytano w interpelacji nr 27780 o statystyki, ministerstwo lub/i podległe mu jednostki wprowadziły rozwiązanie umożliwiające centralne gromadzenie danych na temat epidemiologii endometriozy?

2. Jaka jest liczba indywidualnych numerów PESEL z rozpoznaniem ICD-10: N80.0 do N80.9 (endometrioza i różne jej typy i lokalizacje) w systemie. Na ile szacowana jest liczba pacjentek poza systemem NFZ?

3. Czy jeśli ministerstwo lub/i podległe mu jednostki nie mają statystyk nt. skali problemu i epidemiologii, to na jakiej podstawie szacują potencjał i założenia wprowadzenia rozwiązań systemowych i planują opracowanie planu dla chorych, w tym również jego finansowania i docelowego budżetu?

4. Czy ministerstwo posiada jakiekolwiek dane na temat pacjentek z rozpoznaniem endometriozy, które leczą się w nielicznych prywatnych placówkach eksperckich?

5. Czy w ramach tworzenia systemowego programu diagnostyki i terapii endometriozy, została przygotowana analiza porównawcza (comparative legal analysis oraz comparative healthcare system analysis) rozwiązań systemowych w ochronie zdrowia i legislacji z innych krajów? Jakie kraje i rozwiązania zostały wskazane jako tzw. dobre praktyki?

6. Czy ministerstwo lub/i jednostki mu podległe posiadają wiedzę na temat potencjału kadry medycznej specjalizującej się w terapii endometriozy i bólu w endometriozie? W jakim zakresie i jakie dotychczas przeprowadzono badania i analizy w tym obszarze?

7. Czy ministerstwo posiada wiedzę i dysponuje analizą wszystkich kluczowych interesariuszy środowiska pacjenckiego, w tym tych niereprezentowanych w pracach Zespołu ds. endometriozy oraz aktualną wiedzę na temat konsensusu w zakresie oczekiwań, potrzeb, bądź zastrzeżeń, jakie z tych środowisk płyną w zakresie standardu diagnostyki i terapii endometriozy? W jaki sposób prowadzony jest z nimi, jako kluczowymi interesariuszami dialog?

8. Czy ministerstwo dysponuje wiarygodnymi danymi, badaniami lub analizami odnoszącymi się do aktualnej piramidy potrzeb zdrowotnych dla tej grupy terapeutycznej?

9. Czy ministerstwo posiada wiedzę jaki jest czas wyszkolenia specjalisty w zakresie laparoskopowego usuwania endometriozy, szczególnie jej zaawansowanych przypadków, wymagających interdyscyplinarnego podejścia?

10. Jak duża liczba lekarzy w Polsce posiada ok. 5 letnią praktykę zawodową w dziedzinie laparoskopowego usuwania endometriozy przy założeniu, że leczenie endometriozy to 80-100% rodzajów zabiegów, jakie wykonywali w tym okresie czasu?

11. Jak duża liczba lekarzy w Polsce posiada ponad 5-10-letnie doświadczenie w laparoskopowym usuwaniu endometriozy, w tym endometriozy rozsianej czy głęboko-naciekającej, jako dodatkowej praktyki, towarzyszącej innym zabiegom ginekologicznym i gine-onkologicznym?

12. Jak duża liczba ginekologów w Polsce posiada odpowiednią wiedzę, doświadczenie i potwierdzone kompetencje w zakresie wstępnej diagnostyki choroby? W jaki sposób ministerstwo bada te kompetencje, czy prowadzi odpowiedni rejestr?

13. Jaki jest konsensus w sprawie metody usuwania endometriozy (resekcja, ablacja, waporyzacja, inne)? Jakie wytyczne zostaną zakwalifikowane w ramach programu, nad którym pracuje Zespół przy minister zdrowia?

14. Czy ministerstwo posiada analizy oraz dane z badań naukowych, dotyczące skali ryzyka nawrotów (recurrence rate) dla każdej z powyższych metod, z uwzględnieniem danych z Polski?

15. Czy ministerstwo lub/i jednostki podległe prowadzą rejestr nawrotów i reoperacji po leczeniu refundowanym na NFZ? Czy, jeśli nie prowadzi, to ma wiedzę od środowisk eksperckich nt. skali problemu, jaki niesie ze sobą nieumiejętnie (w tym niepełna lub z zastosowaniem nieodpowiednich technik) przeprowadzona operacja resekcji ognisk endometriozy?

16. W jakim celu miałaby powstać karta DILE, jakie korzyści niesie takie rozwiązanie oraz jakie są realne możliwości systemu by je wdrożyć bez szkody dla pacjentek i innych grup terapeutycznych? Czy ministerstwo ma szczegółowy plan systemowego wdrożenia i uruchomienia takiej karty DILE, skoro na ten moment pacjentka może otrzymać szybką diagnozę w znacznej części przypadków w prywatnych ośrodkach, specjalizujących się w (rekomendowanej przez ESHRE - nieinwazyjnej) diagnostyce i leczeniu endometriozy?

17. Czy ministerstwo ma wiedzę do jakich ośrodków diagnostyki obrazowej kierowane są pacjentki z podejrzeniem endometriozy oraz jaki jest poziom zgodności i/lub rozbieżności wyniku danego badania z oceną zaawansowania choroby uwidocznioną podczas laparoskopii terapeutycznej w zależności od wiedzy i umiejętności radiologa lub diagnosty USG?

18. Czy ministerstwo planuje wdrożyć program rozwoju kompetencji środowisk medycznych w dziedzinie diagnostyki i terapii endometriozy?

19. Kto będzie odpowiedzialny za program edukacyjny kadry medycznej oraz jakimi kompetencjami dysponuje ta jednostka (ich wiedza, doświadczenie, liczba przeprowadzonych zabiegów i poziom ich zaawansowania, liczba potwierdzonych opisów badań obrazowych ze stanem pacjentki)?

20. Jaki podmiot będzie oceniał i certyfikował kompetencje placówek medycznych dedykowanych diagnostyce i terapii endometriozy (ich wiedza, doświadczenie, liczba przeprowadzonych zabiegów, liczba potwierdzonych opisów badań obrazowych j.w.)?

21. Na jakie raporty (lub rekomendacje) ministerialnego zespołu powołuje się przedstawicielka organizacji pacjenckiej (członek Zespołu przy minister zdrowia) w wywiadach prasowych? Jaka jest treść tych raportów czy rekomendacji dla Ministerstwa Zdrowia?

22. Czy ww. raporty lub rekomendacje były konsultowane z szerokim środowiskiem pacjentek, których licząca się, znaczna liczba nie jest zorganizowana formalnie, a działająca w ramach inicjatyw oddolnych i grup wsparcia, czy są one jedynie indywidualnym stanowiskiem danej, wyżej wspomnianej organizacji?

23. Czy ministerstwo posiada plan finansowania części lub całości zadań w ramach poprawy standardu diagnostyki i leczenia endometriozy ze środków Krajowego Planu Odbudowy?

24. Czy ministerstwo posiada analizę ryzyk związanych z potencjalnie niedostatecznym przygotowaniem bazy kompetencyjnej w ramach planowanego Programu, która skutkować może kosztami dla Narodowego Funduszu Zdrowia, głównie wynikającymi z wielokrotnych, a możliwych do uniknięcia dzięki odpowiednim kompetencjom personelu medycznego, wizyt diagnostycznych i reoperacji?

25. Czy ministerstwo planuje przeprowadzenie badań przesiewowych (screening) w zakresie endometriozy na populacji Polek? Jeśli tak, jakiego narzędzia diagnostycznego planuje użyć, na podstawie jakich badań podjęto decyzję o wyborze tego narzędzia oraz jaka jest jego skuteczność oraz liczba wyników fałszywie dodatnich i negatywnych oraz czułość i swoistość?

26. Jaka liczba godzin w podstawie programowej dla przyszłej kadry medycznej i absolwentów nauk o zdrowiu dotyczy zagadnienia jakim jest endometrioza? Czy są plany wdrożenia zmian dla tego schorzenia w ramach zwiększania wiedzy i kompetencji absolwentów kierunków medycznych i nauk o zdrowiu dla poprawy diagnostyki i terapii?

27. Ile centr referencyjnych ma powstać w ramach Programu, jakie będą kompetencje kadry oraz niezależny nadzór nad utrzymaniem standardu ośrodka referencyjnego?

28. Jakie kluczowe kompetencje dla Zespołów interdyscyplinarnych zostaną wyznaczone w ramach Programu oraz w mających powstać ośrodkach referencyjnych? Jakie specjalizacje lekarskie, pielęgniarskie, inne, dedykowane do celowanej terapii endometriozy zostały lub będą wyznaczone w ramach takich zespołów?

29. Czy zostały wyznaczone jakościowe wskaźniki docelowe dotyczące skuteczności działania Programu oraz ośrodków referencyjnych? Jakie to są wskaźniki?

30. Jaką perspektywę czasową przewiduje się w ramach docelowego Programu, w jakim zakładane wskaźniki są możliwe do osiągnięcia?