Interpelacja nr 3573 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją
Autor: Małgorzata Pępek (KO). Wpłynęło do Sejmu 27 czerwca 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 1 lipca 2024 | 22 lipca 2024 | Odpowiedź 5 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 17 lipca 2024, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister!
Podczas rządów Prawa i Sprawiedliwości ówczesny minister zdrowia Adam Niedzielski jednym swoim podpisem wydając decyzję z dnia 8.08.2023 r., pozbawił około pół tysiąca dzieci chorych na achondroplazję dostępu do refundacji leku Voxzogo, który był jedynym na świecie dostępnym medykamentem zawierającym innowacyjną substancję wosorytydem, której efektywność działania została potwierdzona i który z powodzeniem stosowany jest w wielu innych państwach na świecie.
Tym samym swoim działaniem skazano małych pacjentów zmagających się z tym rzadkim schorzeniem na cierpienie i przyczyniono się do skrócenia ich życia. Decyzja ówczesnego ministra była tym bardziej kontrowersyjna, że, w Polsce nie była i nie jest dostępna żadna inna alternatywna terapia dedykowana dla pacjentów z achondroplazją.
Jednym podpisem ministra lekarze prowadzący pacjentów pozbawieni zostali możliwości specjalistycznego wsparcia, aby jak najefektowniej pomagać chorym z tą rzadką chorobą. Niestety sami rodzice chorych dzieci nie są wstanie takiego leku pozyskać, gdyż jego cena to nawet kilkaset tysięcy dolarów amerykańskich.
Pokazuje to dobitnie jak Prawo i Sprawiedliwość z jednej strony starało się być odbierane jako partia prorodzinna, dbająca o dobro najmłodszych broniąca każdego życia, a niepotrafiąca utrzymać profilaktyki dzieci chorych na rzadką chorobę, skazując już urodzone dzieci na cierpienie.
Mając na uwadze powyższe, zwracam się do Pani Minister z pytaniem:
Czy biorąc pod uwagę stan finansów państwa pozostawiony po poprzednim rządzie, możliwe jest przywrócenie refundacji tego ważnego, aczkolwiek bardzo drogiego leku?
Z wyrazami szacunku
Małgorzata Pępek
Poseł na Sejm RP
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.