Interpelacja nr 3288 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości)
Autor: Izabela Bodnar (Centrum) i 10 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 5 czerwca 2024. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 11 czerwca 2024 | 2 lipca 2024 | Odpowiedź 3 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 29 czerwca 2024, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Ministro,
w ubiegłej kadencji Sejmu skierowałam do Ministerstwa Zdrowia pismo w sprawie finansowania produktu leczniczego Voxzogo stosowanego w leczeniu achondroplazji (niskorosłości). W tej sprawie interweniowali licznie posłowie i posłanki. Zorganizowano również wiele konferencji prasowych oraz opublikowano wiele artykułów w prasie branżowej. Przyczyny braku refundacji wydają się już udokumentowane. Z udzielonych przez ministerstwo odpowiedzi wiadomo, że producent leku był kilkukrotnie wzywany do złożenia wniosku o objęcie leku refundacją. Producent mimo kilku wezwań nie uczynił tego. Pozostaje ustalenie przyczyn takiego zachowania producenta. Eksperci zwracają uwagę, że producenci leków, niechętnie korzystają z Funduszu Medycznego ze względu na niejasne kryteria rozliczania efektów terapii i obowiązujące skomplikowane procedury. Producenci leków, posiadający dobry i pożądany produkt, wolą skorzystać z ofert innych krajów, w których procedury są bardziej przyjazne.
Natomiast najbardziej cierpią dzieci chore na achondroplazję będące obywatelami Polski. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję niejednokrotnie rozważają przeprowadzkę do krajów, w których lek jest refundowany: Czech, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Szwajcarii, Francji oraz Niemiec. Bez tego leku dzieci są poddawane dramatycznie bolesnym terapiom, walcząc o każdy centymetr ciała.
W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na pytania:
1) Czy są prowadzone dalsze rozmowy z producentem leku na achondroplazję?
2) Czy Ministerstwo Zdrowia ma możliwość uproszczenia procedur przyznawania refundacji dla produktów, które są wysoce skuteczne, innowacyjne i sprawdzone w innych krajach?
Z poważaniem
Joanna Mucha
Posłanka na Sejm RP
Podpisani posłowie
- Izabela Bodnar (Centrum)
- Żaneta Cwalina-Śliwowska (Centrum)
- Joanna Mucha (niez.)
- Maja Nowak (Polska2050)
- Barbara Okuła (Centrum)
- Łukasz Osmalak (Polska2050)
- Ewa Schädler (Polska2050)
- Piotr Strach (Polska2050)
- Mirosław Suchoń (Centrum)
- Kamil Wnuk (Polska2050)
- Paweł Zalewski (niez.)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.