Interpelacja nr 19927 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie rozszerzenia dostępu dorosłych pacjentów z hemofilią A do terapii podskórnej
Autor: Urszula Augustyn (KO) i 2 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 21 września 2026. Adresat: minister zdrowia. Czeka, termin 20 października 2026, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 29 września 2026 | 20 października 2026 | W terminie, czeka 1 dzień z 21 |
Odpowiedzi
Rejestr nie ma jeszcze pod tym pismem ani odpowiedzi, ani przedłużenia terminu.
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
w kwietniu br. skierowałem interpelację (16558) dotyczącą dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią. W odpowiedzi ministerstwo wskazało, że proces udostępniania terapii podskórnej dorosłym pacjentom z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem pozostaje w toku.
Sierpniowa aktualizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028 zapewniła możliwość kontynuowania terapii pacjentom po 18. roku życia oraz uczestnikom badań klinicznych, objętych programem PTAP. Pozostaje jednak grupa dorosłych pacjentów, którzy nie mieli możliwości rozpoczęcia leczenia w dzieciństwie i nadal nie mają dostępu do leczenia terapią podskórną.
Potrzeba objęcia leczeniem także tej grupy była wielokrotnie wskazywana przez pacjentów i klinicystów. W ostatnim czasie pojawiły się również informacje o rozwiązaniu, które - zgodnie z publicznymi deklaracjami producenta - miałoby umożliwić rozszerzenie dostępu do terapii dla rozszerzonej grupy pacjentów, bez zwiększenia wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na poniższe pytania:
- Czy ministerstwo planuje objęcie terapią również pozostałych dorosłych pacjentów?
- Czy rozwiązanie dotyczące finansowania terapii dla tej grupy chorych, zabezpieczające wydatki publiczne, o którym poinformował podmiot odpowiedzialny m.in. podczas wspólnej konferencji prasowej z udziałem klinicystów i pacjentów, zorganizowanej 31 sierpnia w PAP, zostało formalnie przedstawione Ministerstwu Zdrowia i jest przedmiotem prowadzonych analiz?
- Czy ministerstwo może wskazać przewidywalny harmonogram dalszych prac i termin, w którym pacjenci mogą spodziewać się rozstrzygnięcia?
Podpisani posłowie
- Urszula Augustyn (KO)
- Marek Hok (KO)
- Ewa Kołodziej (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.