Interpelacja nr 19188 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie refundacji leków dla osób z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi oraz finansowania leczenia w ramach RDTL
Autor: Sławomir Skwarek (PiS). Wpłynęło do Sejmu 11 sierpnia 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 8 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 17 sierpnia 2026 | 7 września 2026 | Odpowiedź 8 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 15 września 2026, podpis: Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
w związku z licznymi pytaniami kierowanymi do mojego biura poselskiego osób zainteresowanych leczeniem w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) zwracam się o pilną odpowiedź w sprawie finansowania nowoczesnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.
W 2017 roku rząd Zjednoczonej Prawicy przygotował mechanizm finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia lub w ramach Funduszu Medycznego nowoczesnych leków dla pacjentów, u których wyczerpano standardowe, refundowane metody terapii.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
- Ile wynosił budżet przeznaczony na RDTL w latach 2022-2026 (do lipca włącznie)?
- Ilu pacjentów skorzystało z finansowania w ramach RDTL w poszczególnych latach 2023-2026 (do końca lipca 2026 r.)? Proszę również o podanie liczby dzieci w wieku do 18 lat, które skorzystały z tego mechanizmu.
- Ile było negatywnych decyzji w latach 2022-2026? Jakie były najczęstsze przyczyny odmowy finansowania terapii w ramach RDTL, szczególnie w przypadku pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, w tym dzieci do 18. roku życia?
- Czy pozytywna opinia zagranicznego ośrodka, posiadającego doświadczenie w leczeniu danej choroby rzadkiej i ultrarzadkiej, może zostać uwzględniona przy podejmowaniu decyzji o finansowaniu terapii w Polsce? Czy może ona stanowić podstawę do ponownego rozpatrzenia sprawy przez konsultanta wojewódzkiego lub krajowego?
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmiany, które ułatwią dzieciom z chorobami ultrarzadkimi dostęp do nowoczesnych terapii, szczególnie gdy leczenie jest rekomendowane przez wyspecjalizowany zagraniczny ośrodek?
- Czy Ministerstwo Zdrowia ma wiedzę o współpracy polskich ośrodków badawczych z ośrodkami zagranicznymi w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich? Proszę o podanie przykładów, dobrych praktyk.
- Czy brak pozytywnej opinii konsultanta wojewódzkiego, krajowego skutkuje negatywną decyzją o przyznaniu finansowania przez właściwy organ w ramach RDTL? Jeśli tak jest, to czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zmianę prawa, ustawy w przedmiotowej sprawie?
Z poważaniem
Sławomir Skwarek
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.