Interpelacja nr 19074 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie zabezpieczenia diagnostyki oraz leczenia pacjentów z SMA w Polsce
Autor: Tadeusz Tomaszewski (Lewica). Wpłynęło do Sejmu 5 sierpnia 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 2 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 17 sierpnia 2026 | 7 września 2026 | Odpowiedź 2 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 9 września 2026, podpis: Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Treść interpelacji
Gniezno, 5 sierpnia 2026 r.
Szanowna Pani Minister,
polski model diagnostyki i leczenia SMA należy dziś do najlepiej zorganizowanych w Europie.
Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków oraz refundacja terapii genowej dla najmłodszych pacjentów sprawiły, że Polska stała się jednym z państw wyznaczających standardy opieki w tym obszarze.
Dzięki tym rozwiązaniom dzieci z SMA mogą otrzymać pomoc na bardzo wczesnym etapie, często jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby. Ma to kluczowe znaczenie dla ich dalszego rozwoju, sprawności i codziennego funkcjonowania. W przypadku wielu najmłodszych pacjentów nowoczesna terapia oznacza możliwość osiągania kolejnych kamieni milowych i życia w sposób zbliżony do zdrowych rówieśników.
To także ogromna zmiana dla całej rodziny. Dostęp do skutecznego leczenia daje rodzicom większe poczucie bezpieczeństwa i pozwala im patrzeć na przyszłość dziecka z nadzieją, a nie wyłącznie przez pryzmat choroby. Z perspektywy społecznej jest to jeden z najbardziej wymownych przykładów tego, jak decyzje systemowe mogą realnie zmieniać jakość życia pacjentów i ich bliskich.
W obecnej sytuacji systemu ochrony zdrowia oraz w związku z prowadzonymi zmianami rodzice dzieci z SMA z uwagą obserwują, czy tak wysoki standard opieki zostanie utrzymany. Terapia genowa należy do najdroższych technologii medycznych na świecie, jednak jej znaczenie dla nowo zdiagnozowanych dzieci jest wyjątkowe, daje im szansę na rozwój, większą samodzielność i możliwie normalne dzieciństwo. Dlatego tak ważne jest dalsze zapewnienie stabilnego dostępu do innowacyjnego leczenia oraz wzmacnianie opieki nad pacjentami z SMA.
Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania:
- Jakie działania podejmuje rząd i ministerstwo zdrowia w sprawie wzmocnienia opieki nad pacjentami z SMA w Polsce?
- Ile osób w latach 2022-2025 korzystało z terapii genowej?
- Jakie koszty z budżetu państwa i NFZ były przeznaczane w latach 2022-2025 na refundację terapii genowej oraz badania przesiewowe noworodków?
Z wyrazami szacunku
Poseł Tadeusz Tomaszewski
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.