Interpelacja nr 19056 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia i dostępu dorosłych chorych na hemofilię A do nowoczesnych terapii, w tym terapii podskórnych
Autor: Barbara Dolniak (KO). Wpłynęło do Sejmu 4 sierpnia 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 1 dzień po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 17 sierpnia 2026 | 7 września 2026 | Odpowiedź 1 dzień po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 8 września 2026, podpis: Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
hemofilia A jest przewlekłą, uwarunkowaną genetycznie skazą krwotoczną, prowadzącą do nawracających krwawień, uszkodzeń stawów, przewlekłego bólu, ograniczenia sprawności oraz istotnego pogorszenia jakości życia pacjentów. Współczesne leczenie koncentruje się na długoterminowej profilaktyce krwawień, której celem jest zapobieganie nieodwracalnym powikłaniom i umożliwienie chorym możliwie normalnego funkcjonowania.
Podstawą terapii pozostają koncentraty czynnika VIII, jednak rozwój nowoczesnych terapii nieczynnikowych, podawanych podskórnie, znacząco zwiększył możliwości indywidualizacji leczenia i poprawy jego skuteczności oraz komfortu pacjentów.
W ostatnich latach istotnie poprawił się dostęp do tych terapii dla dzieci z hemofilią A. Sytuacja dorosłych pacjentów pozostaje jednak ograniczona – leczenie jest dostępne jedynie w szczególnych przypadkach klinicznych. Największe trudności dotyczą chorych z umiarkowaną i ciężką hemofilią A bez inhibitora oraz osób, które po ukończeniu 18. roku życia tracą możliwość kontynuowania skutecznej terapii podskórnej wyłącznie z powodu osiągnięcia pełnoletności.
Biorąc pod uwagę powyższe zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje rozszerzenie programu lekowego dla dorosłych pacjentów z umiarkowaną i ciężką hemofilią A bez inhibitora o dostęp do nowoczesnych terapii nieczynnikowych podawanych podskórnie?
- Czy prowadzone są prace nad zapewnieniem ciągłości leczenia pacjentów, którzy rozpoczęli terapię nieczynnikową w wieku dziecięcym i osiągają pełnoletność?
- Czy ministerstwo prowadzi analizy ilu dorosłych pacjentów z umiarkowaną i ciężką hemofilią A bez inhibitora mogłoby potencjalnie odnieść korzyść z rozszerzenia programu lekowego o terapie nieczynnikowe?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.