Interpelacja nr 18316 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie utworzenia centralnego mechanizmu finansowania terapii eksperymentalnych i leczenia dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie
Autor: Lidia Czechak (PiS) i 6 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 6 lipca 2026. Adresat: minister zdrowia. Bez odpowiedzi, 56 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 15 lipca 2026 | 5 sierpnia 2026 | Bez odpowiedzi, 56 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Przedłużenie terminu z 29 lipca 2026, podpis: podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia - Tomasz Maciejewski
Prolongata to zapowiedź odpowiedzi w późniejszym terminie, a nie odpowiedź.
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
do mojego biura poselskiego docierają dramatyczne apele rodzin dzieci cierpiących na choroby rzadkie i ultrarzadkie, które wymagają terapii genowych, leczenia eksperymentalnego lub udziału w zagranicznych badaniach klinicznych. Rodziny te pozostawione są dziś praktycznie same sobie i zmuszone do prowadzenia publicznych zbiórek pieniędzy na leczenie swoich dzieci.
W Polsce funkcjonują już instrumenty takie jak Fundusz Medyczny czy procedura Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), jednak zgodnie ze stanowiskami Ministerstwa Zdrowia, mechanizmy te nie obejmują w praktyce finansowania eksperymentalnych terapii genowych ani udziału pacjentów w badaniach klinicznych prowadzonych za granicą.
Jednocześnie rząd realizuje Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 oraz działania kontynuacyjne na rok 2026, zakładające rozwój diagnostyki, tworzenie ośrodków eksperckich oraz poprawę dostępu do leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Problem finansowania terapii nierefundowanych i eksperymentalnych pozostaje jednak nadal nierozwiązany, dlatego konieczne wydaje się stworzenie wyspecjalizowanego, centralnego mechanizmu umożliwiającego szybkie podejmowanie decyzji i finansowanie terapii w najbardziej dramatycznych przypadkach.
W związku z powyższym zwracamy się do Pani Minister z następującymi pytaniami:
1. Czy rozważane jest stworzenie odrębnej ścieżki finansowania udziału polskich pacjentów pediatrycznych w zagranicznych badaniach klinicznych, szczególnie w przypadkach braku dostępnych terapii w Polsce i Unii Europejskiej?
2. Jakie były łączne wydatki publiczne poniesione w latach 2023-2025 na leczenie dzieci w ramach:
- Funduszu Medycznego,
- procedury RDTL,
- leczenia transgranicznego,
- importu docelowego?
3. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało możliwość utworzenia państwowego programu współfinansowania terapii genowych realizowanych poza granicami kraju w sytuacjach, gdy terapia znajduje się w zaawansowanej fazie badań klinicznych, brak jest alternatyw terapeutycznych lub istnieją przesłanki medyczne wskazujące na możliwość zatrzymania postępu choroby?
4. Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa przygotowanie kompleksowej nowelizacji przepisów dotyczących chorób rzadkich, która obejmowałaby również kwestie finansowania terapii niestandardowych i eksperymentalnych?
Z poważaniem
Robert Warwas
Podpisani posłowie
- Lidia Czechak (PiS)
- Piotr Król (PiS)
- Wioletta Kulpa (PiS)
- Paulina Matysiak (niez.)
- Bogumiła Olbryś (PiS)
- Robert Warwas (PiS)
- Wojciech Zubowski (RozwojPlus)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.