Interpelacja nr 17763 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie refundowanego leczenia przyczynowego dla chorujących na mukowiscydozę
Autor: Iwona Kozłowska (KO). Wpłynęło do Sejmu 12 czerwca 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 10 dni po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 22 czerwca 2026 | 13 lipca 2026 | Odpowiedź 10 dni po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 23 lipca 2026, podpis: Podsekretarz stanu Katarzyna Kacperczyk
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
przedstawiciele środowiska wspierającego chorych na mukowiscydozę poinformowali mnie o budzącej niepokój sytuacji dotyczącej braku refundowanego leczenia przyczynowego dla grupy chorych liczącej ok. 120 osób. Uprzejmie proszę o odpowiedź na postawione poniżej pytanie.
Mukowiscydoza to rzadka, bardzo ciężka, dziedziczna choroba genetyczna, obciążająca wiele układów, a przede wszystkim układ oddechowy. Chorzy leczeni tylko objawowo dożywali średnio 24 lat i najczęściej umierali w dusznościach z powodu niewydolności płuc. Dzięki odważnym decyzjom Ministerstwa Zdrowia w latach 2022–2025 innowacyjne leczenie przyczynowe jest dostępne dla ok. 1500 chorych z najczęstszymi mutacjami chorobotwórczymi. Terapia przyczynowa radykalnie zmieniła perspektywy życiowe pacjentów. Mogą teraz uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Ich przewidywana długość życia jest niemal „normalna”. Jak często sami mówią, dostali „drugie życie”. Obecnie grupa ok. 120 osób chorych na mukowiscydozę z nieco rzadszą mutacją chorobotwórczą, pozostających bez terapii przyczynowej, czeka na rozstrzygnięcie procesu refundacyjnego leku Alyftrek, którego skuteczność dla ich profilu genetycznego jest porównywalna, a nawet lepsza od terapii dostępnej od 2022 roku. Z przekazanych mi informacji wynika, że lek Alyftrek zdobył zarówno pozytywną opinię Rady Przejrzystości, jak i pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, natomiast uchwała Komisji Ekonomicznej jest negatywna.
Chciałabym zwrócić uwagę, że do tej pory leczenie mukowiscydozy w Polsce było prowadzone na europejskim poziomie i było jednym z niewielu sukcesów, którymi możemy się pochwalić w obszarze chorób rzadkich. Trudno sobie wyobrazić sytuację, gdy z dostępu do terapii ratującej życie zostanie wyłączona grupa 120 osób, chorych na tę samą chorobę, ze wszystkimi jej dramatycznymi konsekwencjami.
Uprzejmie proszę o informację: Kiedy planowane jest zakończenie postępowania refundacyjnego dla leku Alyftrek oraz jakie warunki powinny zostać spełnione, aby decyzja ta była pozytywna?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.