Interpelacja w sprawie systemowej pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne`a oraz reakcji rządu na apel Piotra Hancke, znanego jako Łatwogang

Na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu RP składam interpelację do prezesa Rady Ministrów w sprawie systemowej pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a oraz reakcji rządu na apel Piotra Hancke, znanego w internecie jako Łatwogang.

W ostatnich dniach cała Polska mogła obserwować niezwykłą akcję społeczną Piotra Hancke, znanego jako Łatwogang, który przejechał na rowerze trasę z Zakopanego do Gdańska, mobilizując setki tysięcy Polaków do pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu tego młodego człowieka oraz ludzi dobrej woli udało się zebrać wielomilionowe kwoty na leczenie chłopców zmagających się z tą ciężką, postępującą chorobą.

Ten fenomen pokazuje ogromną siłę solidarności społecznej. Pokazuje również, że Polacy potrafią jednoczyć się ponad podziałami w sprawach najważniejszych – życia i zdrowia dzieci. Piotr Hancke zwrócił się publicznie do prezydenta RP oraz rządu z apelem o realną pomoc dzieciom chorym na DMD, podkreślając, że nie wszystkie rodziny są w stanie zebrać kwoty liczone w milionach złotych.

Trzeba jednak jasno powiedzieć: leczenie polskich dzieci nie powinno zależeć od zasięgów w Internecie, popularności zbiórki ani szczęścia do nagłośnienia sprawy przez znanego influencera. Państwo polskie ma obowiązek szukać rozwiązań systemowych, szczególnie wobec rodzin, które każdego dnia walczą o życie swoich dzieci i często pozostają same wobec dramatycznych kosztów terapii, diagnostyki, rehabilitacji oraz opieki specjalistycznej.

Nie przesądzając o decyzjach medycznych i regulacyjnych dotyczących konkretnych terapii, które muszą być podejmowane z zachowaniem zasad bezpieczeństwa pacjentów, należy oczekiwać od rządu aktywności, przejrzystości i gotowości do rozmowy z rodzicami, ekspertami, organizacjami pacjenckimi oraz instytucjami państwa.

W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami:

1. Czy rząd zamierza odpowiedzieć na publiczny apel Piotra Hancke, znanego jako Łatwogang, dotyczący systemowej pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a, a jeśli tak – w jakiej formie i w jakim terminie?
2. Czy Rada Ministrów planuje przygotowanie specjalnego programu wsparcia dla dzieci chorych na DMD, obejmującego diagnostykę, rehabilitację, opiekę specjalistyczną, wsparcie rodzin oraz dostęp do nowoczesnych terapii zgodnych z obowiązującymi standardami bezpieczeństwa?
3. Ile dzieci w Polsce choruje obecnie na dystrofię mięśniową Duchenne’a oraz jakie konkretne formy pomocy – finansowane ze środków publicznych – są dziś dostępne dla tych dzieci i ich rodzin?
4. Czy rząd prowadzi lub zamierza prowadzić rozmowy z ekspertami, organizacjami pacjenckimi, producentami terapii oraz instytucjami europejskimi w celu obniżenia kosztów leczenia i wypracowania rozwiązań, które nie będą zmuszały rodzin do prowadzenia wielomilionowych zbiórek publicznych?
5. Czy Pan Premier podejmie osobisty nadzór nad przygotowaniem międzyresortowych działań w tej sprawie, tak aby pomoc dzieciom chorym na DMD nie była wyłącznie przedmiotem medialnych deklaracji, lecz realnym zadaniem państwa polskiego?