Interpelacja w sprawie praktyk orzeczniczych dotyczących dzieci z niepełnosprawnościami oraz skutków odbierania wskazań dotyczących konieczności stałej i długotrwałej opieki

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura poselskiego zgłosiły się mieszkanki województwa zachodniopomorskiego - matki dzieci z niepełnosprawnościami, które sygnalizują poważne problemy związane z funkcjonowaniem systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Przedstawione przez nie relacje oraz zgromadzone materiały wskazują na powtarzające się praktyki polegające na odbieraniu lub ograniczaniu wskazań zawartych w pkt 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności, dotyczących:
- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
- konieczności stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji dziecka.

Chodzi w szczególności o przypadki, w których dzieci uprzednio uznawane za wymagające stałej opieki i współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji oraz edukacji – w kolejnych orzeczeniach tracą te wskazania, mimo braku poprawy stanu zdrowia i pomimo dokumentacji medycznej oraz opinii lekarzy specjalistów jednoznacznie potwierdzających dalszą konieczność sprawowania takiej opieki.

Zgłaszające sygnalizują również zastrzeżenia co do sposobu procedowania komisji orzekających: ich zdaniem dokumentacja medyczna jest marginalizowana, a indywidualna sytuacja dziecka – niewystarczająco analizowana. Szczególne wątpliwości budzi ocena stanu zdrowia dziecka dokonywana podczas kilkuminutowego badania komisyjnego, gdy pozostaje ona w rażącej sprzeczności z wieloletnią dokumentacją sporządzoną przez lekarzy specjalistów stale prowadzących pacjenta.

Zgodnie z obowiązującą procedurą rodzice są zobowiązani do przedłożenia zaświadczeń lekarskich zawierających m.in. ocenę wyników leczenia, rokowania, trwałości uszkodzeń, możliwości poprawy oraz zalecenia dotyczące dalszego leczenia i rehabilitacji. W wielu przypadkach dokumentacja ta – opracowana przez kilku specjalistów znających dziecko od lat – jednoznacznie wskazuje na brak rokowań poprawy oraz na konieczność stałej opieki i codziennego współudziału opiekuna. Mimo to komisja, dysponując tym materiałem, wydaje orzeczenia z nim sprzeczne. Rodzi to poważne pytania o to, w jakim stopniu specjalistyczna dokumentacja medyczna jest w ogóle uwzględniana w procesie orzekania.

Odrębnym problemem jest sytuacja osób po ukończeniu 16. roku życia, kiedy następuje przejście z systemu orzekania o niepełnosprawności do systemu orzekania o stopniu niepełnosprawności. Rodzice wskazują, że samo osiągnięcie tego wieku – bez żadnej poprawy stanu zdrowia – bywa w praktyce powodem istotnej zmiany treści orzeczenia: ograniczenia wskazań opiekuńczych albo przyznania jedynie lekkiego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności. Tymczasem rzeczywiste potrzeby dziecka i zakres koniecznego wsparcia nie zmieniają się automatycznie z dniem osiemnastych urodzin. Sytuacja ta budzi uzasadnione wątpliwości co do spójności obu systemów orzeczniczych. Opisane praktyki są niepokojące również w kontekście zobowiązań wynikających z Konwencji o prawach dziecka oraz Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, które nakładają na państwo obowiązek zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami odpowiedniego wsparcia, zabezpieczenia społecznego oraz poszanowania ich rzeczywistych potrzeb.

Konsekwencje tych praktyk są dla wielu rodzin bardzo dotkliwe – zwłaszcza dla opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne na tzw. starych zasadach, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, by sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem. Utrata wskazań opiekuńczych oznacza dla nich utratę świadczenia, a postępowania odwoławcze i sądowe trwają nierzadko wiele miesięcy lub nawet lat. W tym czasie opiekunowie pozostają bez środków do życia i bez realnego systemowego wsparcia – mimo że faktycznie nadal opiekują się dzieckiem przez całą dobę. Szczególnie niepokojące jest to, że w tej sytuacji opiekunowie kierowani są do rejestracji w urzędach pracy jako osoby bezrobotne, co wymaga od nich formalnego deklarowania gotowości do podjęcia zatrudnienia – w tym samym czasie, gdy przed sądem lub organem odwoławczym toczy się postępowanie mające ustalić, że dziecko nadal wymaga ich stałej opieki. Jest to wewnętrznie sprzeczne i podważa zaufanie do spójności całego systemu wsparcia państwa wobec tych rodzin.

W związku z powyższym zwracam się z prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1. Czy ministerstwo monitoruje skalę odwołań oraz liczbę uchylanych lub zmienianych orzeczeń wydawanych przez powiatowe i wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, w szczególności w sprawach dotyczących dzieci po ukończeniu 16. roku życia?
2. Czy ministerstwo dysponuje danymi o liczbie przypadków, w których po ukończeniu przez dziecko 16. roku życia odebrano wskazania dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki – mimo że dokumentacja medyczna nie potwierdzała poprawy stanu zdrowia?
3. Czy planowane są działania kontrolne lub analityczne dotyczące praktyki orzeczniczej zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności oraz jednolitości stosowanych kryteriów?
4. Czy ministerstwo analizuje zgodność praktyk stosowanych przez komisje orzekające z zasadą dobra dziecka oraz z Konwencją o prawach dziecka i Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych?
5. Czy planowane są zmiany systemowe zmierzające do zwiększenia przejrzystości i jednolitości procesu orzekania o niepełnosprawności, w tym ujednolicenia standardów oceny dokumentacji medycznej oraz poprawy jakości uzasadnień orzeczeń?
6. Czy ministerstwo analizowało sytuację opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne na tzw. starych zasadach, którzy po odebraniu wskazań opiekuńczych pozostają bez środków do życia w trakcie postępowań odwoławczych i sądowych, a jednocześnie nie mają realnej możliwości podjęcia zatrudnienia? Czy rozważane jest wprowadzenie mechanizmów zapewniających ciągłość wsparcia finansowego do czasu prawomocnego zakończenia tych postępowań?
7. Czy ministerstwo dysponuje danymi w podziale na poszczególne województwa lub powiaty?

Z poważaniem

Patryk Jaskulski
Poseł na Sejm RP