Interpelacja nr 17125 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL)
Autor: Ewa Kołodziej (KO) i 4 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 13 maja 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 26 maja 2026 | 16 czerwca 2026 | Odpowiedź w dniu terminu |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 16 czerwca 2026, podpis: Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Treść interpelacji
Szanowna Pani Ministro,
na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej kieruję interpelację w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) – rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę nowotworową, prowadzącą do rozwoju licznych guzów i torbieli w różnych narządach, w tym w ośrodkowym układzie nerwowym, nerkach, trzustce, nadnerczach i narządzie wzroku.
Odpowiednio zorganizowana opieka nad pacjentami z VHL może ograniczyć koszty leczenia powikłań, zmniejszyć liczbę hospitalizacji, poprawić jakość życia chorych oraz zwiększyć skuteczność całego systemu ochrony zdrowia.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z prośbą o odpowiedź na następujące pytania:
-
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad wdrożeniem rozwiązań systemowych dla pacjentów z zespołem von Hippla-Lindaua (VHL), w szczególności w ramach Planu dla Chorób Rzadkich?
-
Czy planowane jest utworzenie sieci ośrodków referencyjnych lub eksperckich dla pacjentów z VHL oraz wprowadzenie funkcji koordynatora medycznego odpowiedzialnego za prowadzenie chorego przez proces diagnostyki i leczenia?
-
Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa objęcie leku belzutifan refundacją w standardowym trybie dla pacjentów z VHL, a do tego czasu uproszczenie i ujednolicenie dostępu do tej terapii w ramach RDTL?
-
Czy planowane jest opracowanie jednolitej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z VHL obejmującej także dostęp do badań genetycznych i badań przesiewowych dla członków rodzin osób z rozpoznaniem tej choroby?
Z wyrazami szacunku
Iwona Maria Kozłowska
Poseł na Sejm RP
Podpisani posłowie
- Ewa Kołodziej (KO)
- Iwona Kozłowska (KO)
- Henryka Krzywonos-Strycharska (KO)
- Tomasz Szymański (KO)
- Anna Wojciechowska (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.