Interpelacja nr 16558 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią we wszystkich grupach wiekowych
Autor: Urszula Augustyn (KO) i 2 innych posłów. Wpłynęło do Sejmu 13 kwietnia 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 20 kwietnia 2026 | 11 maja 2026 | Odpowiedź 7 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 4 maja 2026, podpis: Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
hemofilia jest chorobą rzadką, genetycznie uwarunkowaną i nieuleczalną. Z powodu niedoboru czynników krzepnięcia w krwi pacjenci są narażeni na liczne krwawienia. Mogą one występować wskutek urazów, a w postaci ciężkiej także samoistnie podczas codziennego funkcjonowania. Szczególnie niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne, gdyż mogą prowadzić do niepełnosprawności (wylewy dostawowe trwale uszkadzające stawy) czy nawet zgonu (krwawienia wewnątrzczaszkowe).
W Polsce pacjenci z hemofilią mają dostęp do nowoczesnego leczenia profilaktycznego i stabilizującego przebieg choroby. Dostęp ten pozostaje jednak nierówny, ponieważ zależy od wieku pacjenta. U dzieci z hemofilią typu A niepowikłaną inhibitorem stosuje się obecnie szerszy wachlarz opcji terapeutycznych niż u osób dorosłych. Obejmuje on innowacyjne leczenie podskórne oraz terapię koncentratami czynnika VIII o ultraprzedłużonym działaniu. W przypadku choroby nieuleczalnej takie różnicowanie dostępu do skutecznych metod leczenia budzi uzasadnione wątpliwości. Dorośli pacjenci bez inhibitora natomiast nadal czekają na dostęp do tych nowoczesnych terapii, które eliminują konieczność częstych wkłuć dożylnych i zapewniają skuteczną profilaktykę. Wielu dorosłych hemofilików na co dzień mierzy się z konsekwencjami licznych wylewów, których doświadczali w przeszłości – należą do nich uszkodzenia stawów, ograniczona sprawność ruchowa, ból czy choroby współistniejące.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
- Na jakim etapie znajduje się proces udostępniania nowoczesnych terapii dla dorosłych pacjentów z hemofilią niepowikłaną inhibitorem?
- Czy prowadzone są prace w zakresie zapewnienia wszystkim pacjentom chorującym na hemofilię typu A niepowikłaną inhibitorem równego dostępu do nowoczesnego leczenia, w tym do terapii podskórnej?
Podpisani posłowie
- Urszula Augustyn (KO)
- Marek Hok (KO)
- Ewa Kołodziej (KO)
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.