Interpelacja nr 15720 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich
Autor: Joanna Wicha (Lewica). Wpłynęło do Sejmu 2 marca 2026. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 6 marca 2026 | 27 marca 2026 | Odpowiedź 1 dzień przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 26 marca 2026, podpis: Podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 roku. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich.
W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich (zwany dalej "Planem") został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 roku na lata 2021-2023, drugi plan został uchwalony w roku 2024 na lata 2024-2025, trzeci plan został uchwalony 23 grudnia 2025 na rok 2026. Organizacje pacjentów oraz eksperci zwracają uwagę, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone. Kluczowym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką. Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR-y miały być powołane do 30 czerwca 2022 r, w drugim planie do 30 grudnia 2025 r, zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle.
W treści aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich czytamy tylko, że „planuje się” powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz że została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR-ów, a szczegółowe warunki nadania statusu OECR zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia. Wysoce niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na rok 2026, dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich" z terminem wykonania do 30.06.2026 r. Identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31.12.2021, a w drugim do 31.03.2025 r. Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023”, ss. 83-93, to zadanie zostało dawno wykonane.
Wobec powyższego uprzejmie prosimy o odpowiedź na następujące pytania:
1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu?
2. W jakim czasie po wejściu w życie ww. ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.