Interpelacja w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), rozwijający się na skutek wady genetycznej jako ciężka choroba rzadka, wymaga specjalistycznego leczenia w placówkach ochrony zdrowia. Program lekowy obejmujący leki dopuszczone do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, w całości finansowany ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, prowadzony jest przez wiele szpitali w całej Polsce. Leczenie w znaczącym stopniu poprawia jakość życia chorych i pozwala na zatrzymanie, a przynajmniej spowolnienie dalszego postępu choroby.

W województwie podlaskim program lekowy obejmujący leczenie rdzeniowego zaniku mięśni prowadzi tylko jedna placówka ochrony zdrowia. Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku zapewnia jednak opiekę medyczną tylko osobom niepełnoletnim, co powoduje, że pacjenci osiągający pełnoletność nie mają możliwości kontynuacji leczenia w swoim regionie w pobliżu miejsca zamieszkania. Najbliższe szpitale stwarzające możliwość leczenia SMA dorosłych pacjentów znajdują się w dużej odległości – w Warszawie bądź w innych województwach, a to oprócz konsekwencji tej ciężkiej choroby przysparza samym pacjentom i ich najbliższej rodzinie bądź opiekunom kolejnych trudności i naraża ich na dodatkowe koszty.

Choć leczenie rdzeniowego zaniku mięśni jest dla systemu ochrony zdrowia kosztowne, zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu zorganizowania leczenia dorosłych pacjentów chorych SMA na terenie województwa podlaskiego. Z informacji uzyskanych od dyrektorów szpitali w Białymstoku oraz przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że niektóre placówki ochrony zdrowia, a zwłaszcza Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, są przygotowane zarówno pod względem kadrowym, jak i organizacyjno-sprzętowym do wdrożenia tego programu lekowego w stosunku do pacjentów chorych na SMA. Przeszkodą jednak jest brak gwarancji finansowania tej procedury medycznej. Wobec aktualnego zadłużenia szpitali ich dyrektorzy obawiają się zatorów w przekazywaniu środków na leczenie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i pogłębiania się przez to problemów finansowych ich placówek. W indywidualnych przypadkach dotyczących pojedynczych pacjentów osiągających pełnoletność Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku jest w stanie, pod warunkiem zapewnienia finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia, na pewien okres przedłużyć ich leczenie, co świadczy o godnym uznania poczuciu odpowiedzialności za swoich pacjentów, jednakże sprawa ta wymaga systemowego rozwiązania, które zapewni dalsze leczenie wszystkim pacjentom z SMA przekraczającym 18. rok życia.

Wobec powyższego, działając na podstawie art. 14 ust. 1 pkt 7 ustawy z dnia 9 maja 1996 r. o wykonywaniu mandatu posła i senatora (Dz. U. z 2024 r. poz. 907, z późn. zm.), zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu rozwiązania przedstawionego problemu oraz o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy Ministerstwu Zdrowia znany jest problem braku opieki medycznej wobec dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w województwie podlaskim?
2. Czy program lekowy leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) ma w 2026 roku i będzie miał w kolejnych latach gwarancje finansowania we wszystkich szpitalach w Polsce, które podjęły się bądź podejmą się w najbliższym czasie tego leczenia?
3. Czy Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnią odpowiednie środki finansowe na leczenie dorosłych pacjentów z województwa podlaskiego chorych na ciężką i rzadką chorobę rdzeniowego zaniku mięśni szpitalowi, który podjąłby się tego leczenia?
4. Jakie jest medyczne uzasadnienie podziału leczenia pacjentów chorych na SMA ze względu na ich wiek, realizowanego w odrębnych placówkach ochrony zdrowia? Kwestię tę akcentuję w kontekście innego pytania – czy w przypadku uruchomienia opieki medycznej nad pacjentami z SMA, na przykład w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku, mogłaby ona dotyczyć, równolegle do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, również pacjentów niepełnoletnich?