Interpelacja nr 13051 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie rdzeniowego zaniku mięśni SMA
Autor: Jolanta Zięba-Gzik (PSL-TD). Wpłynęło do Sejmu 21 października 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 23 października 2025 | 13 listopada 2025 | Odpowiedź 8 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 5 listopada 2025, podpis: Podsekretarz stanu Katarzyna Anna Kacperczyk
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
w ostatnich latach tysiące polskich rodzin z nadzieją obserwowały, jak system ochrony zdrowia otworzył się na pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – chorobę, która jeszcze niedawno była wyrokiem. Od 1 stycznia 2019 r. w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni” pacjenci w Polsce zyskali dostęp do pierwszego skutecznego leku – nusinersenu. Ta decyzja zmieniła los wielu ludzi.
Z czasem pojawiły się kolejne możliwości leczenia. Od września 2022 r. refundacją objęto doustny risdiplam i terapię genową onasemnogenem abeparwowek, a od kwietnia 2024 r. kobiety w ciąży z SMA mogą kontynuować terapię nusinersenem. Dla wielu chorych ta decyzja przyniosła nie tylko ulgę, ale przede wszystkim nadzieję – że choroba nie odbierze im kolejnych lat życia i sprawności.
Polska jest jednym z niewielu krajów Europy, gdzie pacjenci z SMA mają dostęp do wszystkich nowoczesnych terapii. To powód do dumy – ale też zobowiązanie, by ten system działał dobrze, nie tylko leczył, ale też mądrze monitorował skuteczność terapii. Jest to niezbędne dla zapewnienia trwałości i efektywności programu.
Za każdą z tych terapii kryje się nie tylko technologia, ale życie człowieka. Dane z doświadczeń lekarzy i pacjentów mogą przyczynić się do lepszego dopasowania leczenia do potrzeb chorych, dlatego Ministerstwo Zdrowia powinno gromadzić je w sposób systematyczny, transparentny, a także udostępniać ich wyniki opinii publicznej.
W związku z powyższym zwracam się z uprzejmą prośbą o odpowiedź na następujące pytania:
1. Jakie są koszty leczenia pacjentów z SMA w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” z uwzględnieniem poszczególnych terapii i liczby pacjentów nimi objętych?
2. Czy dostępne są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej i jak oceniana jest skuteczność oraz tolerancja poszczególnych leków w porównaniu z danymi z badań klinicznych, które pozwoliły na rejestrację leków?
3. Ilu pacjentów leczonych w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” wymagało zmiany terapii i włączenia innego leku?
4. Ilu pacjentów leczonych terapią genową nie osiągnęło zakładanych wyników?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.