Interpelacja nr 12116 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora
Autor: Łukasz Ściebiorowski (KO). Wpłynęło do Sejmu 5 września 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 10 września 2025 | 1 października 2025 | Odpowiedź 2 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 29 września 2025, podpis: Podsekretarz stanu Katarzyna Anna Kacperczyk
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
składam interpelację w sprawie decyzji Komisji Ekonomicznej oraz Ministerstwa Zdrowia z dnia 1 września 2025 r. o odmowie rozszerzenia refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora.
Z informacji przekazanych przez środowiska pacjenckie, lekarzy oraz producenta leku wynika, że producent leku zaproponował rozwiązanie neutralne kosztowo, tzn. niepodnoszące wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia. Mimo tego, Komisja Ekonomiczna i Minister Zdrowia wydały decyzję negatywną, bez ekonomicznego uzasadnienia, co może budzić poważne wątpliwości co do merytoryczności i celowości procesu refundacyjnego. Refundacja ograniczona jest obecnie do wąskiej grupy dzieci, z wyłączeniem pacjentów dorosłych, mimo że lek wykazuje identyczną skuteczność niezależnie od wieku pacjenta. Procedury trwają od 2022 roku – wnioski są przekierowywane, składane na nowo, a pacjenci przez 3 lata pozostają bez leczenia i nadziei. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który systemowo wyklucza pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora z refundowanego dostępu do emicizumabu. Decyzje podejmowane są wbrew jednoznacznym rekomendacjom międzynarodowych towarzystw naukowych (m.in. WFH, MASAC, BSH) oraz wbrew twardym danym klinicznym i z praktyki codziennej. Brak refundacji dla tej grupy chorych nie ma uzasadnienia ani medycznego, ani ekonomicznego, a skutkuje drastycznym obniżeniem jakości życia pacjentów i ich rodzin.
W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami:
- Jakie były przesłanki pozafinansowe odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora, mimo że zaproponowane rozwiązanie było neutralne kosztowo dla NFZ?
- Czy Komisja Ekonomiczna sporządziła pisemne uzasadnienie ekonomiczne i medyczne dla swojej negatywnej opinii? Jeśli tak – proszę o jego udostępnienie.
- Dlaczego decyzje refundacyjne ograniczają dostęp wyłącznie do dzieci, skoro nie ma ku temu podstaw klinicznych ani prawnych?
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje ponownie rozpatrzyć wniosek o refundację emicizumabu w najbliższym czasie? Jeśli tak, to w jakim horyzoncie czasowym?
- Jakie działania zamierza podjąć Minister Zdrowia, aby dostosować polski system refundacyjny do standardów europejskich w zakresie leczenia hemofilii?
Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie deklarowało, że zdrowie pacjentów i optymalizacja kosztów leczenia są priorytetem. W tym przypadku istnieje realna możliwość połączenia tych dwóch wartości – bez dodatkowych kosztów dla państwa.
Dlatego apeluję o ponowne i pilne rozpatrzenie tej sprawy, z poszanowaniem praw pacjentów oraz w duchu medycyny opartej na faktach.
Z poważaniem
Łukasz Ściebiorowski
Poseł na Sejm RP
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.