Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia chorych na tętnicze nadciśnienie płucne w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura poselskiego wpłynęło zgłoszenie od pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP), którym odmówiono możliwości skorzystania z procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Chodzi o osoby, które zostały już do niej zakwalifikowane, ale decyzją Narodowego Funduszu Zdrowia nie otrzymały leczenia, które wielu z nich może uratować życie.

TNP to nieuleczalna choroba rzadka, która polega na tym, że znacznie podwyższone ciśnienie krwi prowokuje prawą stronę serca do intensywniejszej pracy, co może skutkować uszkodzeniem serca. W życiu codziennym pacjentów przekłada się to na problemy z oddychaniem i chroniczne zmęczenie, a z czasem nie mogą oni samodzielnie wykonywać najprostszych czynności i są zdani na opiekę bliskich. W sytuacji, gdy w zaawansowanym stadium choroby nie pomaga im żadna z dostępnych metod leczenia, ratuje ich wyłącznie przeszczep płuc. Jak wskazują pacjenci, lek sotatercept okazał się na tyle skuteczny, że stan zdrowia pacjentów na tym etapie znacząco się poprawiał.

Jak informuje przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Małgorzata Piekarska, w Polsce i na świecie wiele jest przypadków, kiedy osoby oczekujące na przeszczep zostały wykreślone z kolejki, ponieważ pod wpływem leczenia sotaterceptem mogły wrócić do normalnego życia. Ostatnio jednak pacjenci spotykają się z falą odmów, co w jednym ze znanych Małgorzacie Piekarskiej przypadków skutkuje tym, że stan osoby oczekującej na transplantację (a dawniej leczonej sotaterceptem w ramach RDTL) pogorszył się do tego stopnia, że może ona jej nie doczekać. Chorzy są rozżaleni i pytają wprost: po co mamy w Polsce Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych, skoro osoby, którym mógłby on dosłownie uratować życie, z jakiegoś powodu nie mają szans z niego skorzystać? Tym bardziej, że jak dotąd jest to dla nich jedyny sposób na skorzystanie z tej terapii, ponieważ procedura refundacji sotaterceptu jest dopiero w toku.

W tej sytuacji proszę panią Minister o odpowiedź na poniższe pytania:

1. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania zmierzające do wsparcia pacjentów w dostępie do sotaterceptu w ramach procedury RDTL?
2. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania w celu wyjaśnienia, z jakich powodów pacjenci mieli problem z otrzymaniem potrzebnego im leku w ramach RDTL?

Z wyrazami szacunku

Witold Tumanowicz
Poseł na Sejm RP