Interpelacja nr 11601 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML)
Autor: Bożena Lisowska (KO). Wpłynęło do Sejmu 5 sierpnia 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź w terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 25 sierpnia 2025 | 15 września 2025 | Odpowiedź 7 dni przed terminem |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 8 września 2025, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
zwracam się z pilną interpelacją w sprawie 2-letniego Kubusia z Lublina, u którego zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową (AML) z mutacją KMT2A kwalifikującą chorobę do grupy wysokiego ryzyka.
Mimo przeszczepu szpiku, do którego doszło 4 kwietnia 2025 roku, choroba wznowiła się, zagrażając bezpośrednio życiu dziecka. Obecnie lekarze jako realną szansę wskazują nowoczesną terapię celowaną lekiem SNDX-5613 dostępnym wyłącznie w Stanach Zjednoczonych i niedostępnym w Polsce w ramach refundacji.
Rodzina, fundacja „Kawałek Nieba” oraz społeczność zgromadzona w ramach grupy wsparcia „Armia Kubusia” prowadzą dramatyczną zbiórkę środków na terapię. Koszty leczenia i samego leku przekraczają 3 miliony złotych, z czego do tej pory zebrano zaledwie 4,4% wymaganej kwoty. Stan dziecka wymaga natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. Mimo ogromnego zaangażowania społecznego bez wsparcia państwa terapia może okazać się niedostępna.
W związku z powyższym proszę o odpowiedzi na następujące pytania:
- Czy Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia rozważały możliwość sfinansowania terapii lekiem SNDX-5613 w przypadkach ratowania życia w ramach art. 47c ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych?
- Czy istnieje możliwość objęcia Kubusia indywidualnym trybem finansowania terapii zagranicznej lekiem SNDX-5613?
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmiany legislacyjne, które uproszczą lub przyspieszą procedury umożliwiające finansowanie terapii zagranicznych w sytuacjach, gdy brak leczenia może prowadzić do śmierci dziecka?
Sytuacja, w której życie 2-letniego dziecka uzależnione jest od możliwości zebrania kilku milionów złotych przez rodzinę i organizację pozarządową, jest dramatyczna i wymaga natychmiastowej reakcji ze strony instytucji publicznych.
Z wyrazami szacunku
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.