Interpelacja w sprawie rozwiązania systemowego w zakresie leczenia żywieniowego w warunkach domowych

Szanowna Pani Minister,

w nawiązaniu do treści interpelacji nr 7764 w sprawie sytuacji pacjentów leczonych żywieniowo w warunkach domowych zwracam się ponownie z prośbą o podjęcie działań legislacyjnych i systemowych, mających na celu poprawę dostępu oraz jakości tego świadczenia.

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych odgrywa kluczową rolę w terapii pacjentów przewlekle chorych, onkologicznych oraz z chorobami neurologicznymi. Dla wielu z nich dostęp do świadczeń żywieniowych stanowi nie tylko wsparcie terapeutyczne, lecz także warunek niezbędny do utrzymania życia. Wśród pacjentów korzystających z przedmiotowego świadczenia znaczna część to osoby z znacznym stopniem niepełnosprawności.

Zgodnie z danymi NFZ, osoby z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności stanowią prawdopodobnie około 50% wszystkich pacjentów objętych żywieniem dojelitowym w warunkach domowych. Informację tę potwierdzają wyniki ankiety telefonicznej przeprowadzonej przez jedną z poradni żywieniowych w grupie 447 pacjentów korzystających z żywienia dojelitowego w województwie pomorskim. Z analizy wynika, że aż 77% respondentów posiadało orzeczenie o niepełnosprawności, a kolejne 4% oczekiwało na jego wydanie. Badanie objęło ponad połowę (53%) aktywnych pacjentów w regionie, co czyni je wiarygodnym źródłem wiedzy na temat struktury populacji objętej świadczeniem.

Szczegółowa analiza wskazuje, że wśród pacjentów najczęściej kwalifikowanych do żywienia dojelitowego w warunkach domowych oraz posiadających orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności dominują osoby z rozpoznaniem chorób układu nerwowego, chorób naczyń mózgowych oraz zaburzeń połykania. Uwzględniając powyższe dane oraz informacje raportowane przez NFZ, szacuje się, że liczba dorosłych pacjentów leczonych żywieniowo w warunkach domowych, którzy posiadają orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, wynosi około 14 352, w tym: 12 748 pacjentów żywionych dojelitowo oraz 1 604 pacjentów żywionych pozajelitowo.

Obowiązujące regulacje oraz mechanizmy finansowania nie zapewniają pełnej dostępności ani wystarczającej efektywności tych świadczeń, co potwierdza skala zeszłorocznych nadwykonań w zakresie żywienia dojelitowego w warunkach domowych, które były efektem m.in. konieczności przyjmowania pacjentów ze specjalnymi uprawnieniami. Mimo ostatecznego rozliczenia tych nadwykonań, problem nie został rozwiązany systemowo – poradnie w tym roku ponownie się z nim mierzą. Zgodnie z zapisami ustawy z dnia 9 maja 2018 r. o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności ta grupa pacjentów ma zapewnioną możliwość korzystania bez kolejki ze świadczenia żywienia dojelitowego w warunkach domowych, co oznacza, że poradnie żywieniowe muszą przyjąć takich pacjentów nawet w przypadku wyczerpania kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia bez gwarancji zapłaty za leczenie żywieniowe tych osób.

W ramach prac zespołu opracowano rekomendacje i propozycje konkretnych zmian, które – w moim przekonaniu – mogą istotnie przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów. Rekomendacje te powstały na podstawie analizy obowiązujących przepisów, praktyki klinicznej oraz rozmów z przedstawicielami środowisk medycznych i pacjenckich. Zidentyfikowaliśmy następujące rozwiązania legislacyjne, które umożliwią wprowadzenie bezlimitowego rozliczania świadczenia leczenia żywieniowego dojelitowego w warunkach domowych dla pacjentów ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Poniżej propozycje:

1. Nowelizacja jednej z poniższych ustaw:
   1. ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (w ten sposób wprowadzono np. bezlimitowe rozliczanie karty DILO),
   2. ustawa z dnia 7 października 2020 r. o Funduszu Medycznym (której zapisy umożliwiają, np. bezlimitowe rozliczanie świadczeń dla pacjentów poniżej 18 roku życia),
   3. ustawa z dnia 9 maja 2018 r. o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności (wprowadziła np. bezlimitowe rozliczanie świadczeń rehabilitacji leczniczej);
2. Nowelizacja rozporządzeń Ministra Zdrowia:
   1. rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 19 października 2023 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (umożliwia bezlimitowe rozliczanie świadczeń w rodzaju AOS – żywienie dojelitowe w warunkach domowych jest świadczeniem AOS, ale to rozporządzenie regulowało inne świadczenie i nie objęło akurat leczenia żywieniowego);
3. Zmiana właściwego zarządzenia NFZ – w tym przypadku zarządzenie Prezesa NFZ w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia zdrowotne kontraktowane odrębnie, tj. świadczenia zdrowotne odrębnie kontraktowane.

W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister o udzielenie wyjaśnień i odpowiedzi na następujące pytania:

1. Które z wspomnianych rozwiązań Ministerstwo Zdrowia bierze pod uwagę w celu rozwiązania systemowego opisanego zagadnienia?
2. Na jakim etapie jest wdrażanie tej zmiany i na kiedy planowane jest jej wejście w życie?

Pozostaję z szacunkiem

Adrian Witczak
Poseł na Sejm RP