Interpelacja nr 10103 · Sejm X kadencji
Interpelacja w sprawie refundacji leku modyfikującego przebieg ataksji Friedreicha
Autor: Marek Hok (KO). Wpłynęło do Sejmu 6 czerwca 2025. Adresat: minister zdrowia. Odpowiedź 1 dzień po terminie, stan na 30 września 2026.
Sprawdź w Sejmie (rekord w API Sejmu) · pismo na sejm.gov.pl
Adresat i termin odpowiedzi
Adresat ma 21 dni od dnia, w którym dostał pismo od Marszałka Sejmu, i ten termin biegnie u każdego adresata osobno.
| Adresat | Doręczono | Termin | Stan |
|---|---|---|---|
| minister zdrowia | 16 czerwca 2025 | 7 lipca 2025 | Odpowiedź 1 dzień po terminie |
Odpowiedzi
-
Odpowiedź z 8 lipca 2025, podpis: Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść interpelacji
Szanowna Pani Minister,
pacjenci z ataksją Friedreicha, schorzeniem zaliczanym do grupy rzadkich, ciężką chorobą neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym, pozbawieni byli do tej pory skutecznego leczenia. Choroba, która dotyka najczęściej ludzi w młodym wieku, w efekcie postępującego uszkodzenia układu nerwowego, progresywnej utraty koordynacji, osłabienia mięśni i ogólnego wycieńczenia doprowadza do utraty samodzielnej aktywności. Średni wiek pacjentów w przypadku zgonu wynosi 37 lat. Eksperci podkreślają, że choroba jest olbrzymim obciążeniem nie tylko dla chorych, ale także ich otoczenia.
Dotychczas nie było skutecznego leczenia przyczynowego, a jedynie leczenie objawowe i podtrzymujące. Sytuacja uległa zmianie w 2024 r. kiedy został zarejestrowany w Europie pierwszy lek modyfikujący przebieg ataksji Friedreicha spowalniający postęp choroby. Po raz pierwszy pojawiła się nadzieja dla tej grupy pacjentów. Lek stosowany jest już w Polsce u pojedynczych pacjentów w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) i oceniany bardzo dobrze zarówno przez pacjentów, jak i prowadzących leczenie neurologów.
Rozwiązanie to otwiera nowe możliwości, ale umożliwia dostęp do leczenia jedynie określonej grupie chorych i jest rozwiązaniem jedynie przejściowym. Tymczasem pacjenci i ich rodziny, opiekunowie czekają na udostępnienie terapii w ramach systemu refundacji.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:
- Czy Ministerstwo Zdrowia planuje objęcie chorych z ataksją Friedreicha jedynym jak dotąd skutecznym leczeniem zarejestrowanym w Europie?
- Kiedy chorzy z ataksją Friedreicha będą mogli liczyć na dostęp do tej terapii nie tylko w ramach RDTL?
Wszystkie interpelacje kadencji: spis od najnowszego. Pozostałe pisma autora: profil posła.
Metodologia
- Termin liczymy od doręczenia, osobno u każdego adresata. 21 dni biegnie od dnia, w którym Marszałek przekazał pismo adresatowi, a nie od wpływu do Sejmu. Stan liczymy na dzień danych, 30 września 2026.
- Prolongata nie jest odpowiedzią. Pismo liczymy jako odpowiedziane dopiero, gdy przyjdzie odpowiedź, która przedłużeniem terminu nie jest.
- Przy kilku adresatach rozstrzyga licznik Sejmu. Adresat, któremu Sejm dalej nalicza opóźnienie, nie odpowiedział, choćby pod pismem stały odpowiedzi innych. Zanim termin minie, licznik stoi na zerze u wszystkich, więc wtedy piszemy, że rejestr nie mówi, kto już odpisał.
- Treść pochodzi z rejestru Sejmu i jest oczyszczona z formatowania przy nocnym przebiegu. Treści odpowiedzi nie przechowujemy: link prowadzi do rekordu w API Sejmu.
- Źródłem jest API Sejmu RP. Każdą liczbę da się sprawdzić u źródła, a my nie interpretujemy rejestru. Tam, gdzie podejmujemy decyzję redakcyjną, piszemy o tym wprost.
- Coś się nie zgadza? Napisz przyciskiem „Zgłoś błąd” w nagłówku, sam wpisze adres tej strony. Pytania o cały serwis: najczęstsze pytania.